30 maj 2010
Äntligen så är vi hemma =) Och vi njuter för fullt =)
När vi vaknade igår så sa sköterskan att de va tvungen att ge honom blod innan vi fick åka..hans värde låg precis på gränsen..men han behövde bara ha det 1½ timme längre än de vanliga droppet så det va skönt att det inte va längre =)
Men däremot så fick morfar desto jobbigare att hänga me med droppställningen när Harry skulle cykla=) för på droppslangen med blod i så va det ingen "telefonsladd" så han hade inte mycket till avstånd innan slangen blev sträckt =) Men roligt för mig att få titta på och inte bara va den som springer efter som en tok =)
Mormor och jag har haft en videokamera men tro inte att vi har kommit ihåg att filma =) vi kanske lär oss och blir bättre =)
Va nog tur att det tog den extra tiden med droppställningen...för jag hade inte börjat packa så mycket i förväg...va nog ett slags försvar om det rätt som det va blev så att vi inte fick åka hem...men mormor hjälpt till med packningen..med fler som packar så blir det bara rörigt....
Och lagomt tills vi va klar så kom sköterskan in och tog bort hans dropp =) vi va fri att åka =) så då va det bara att packa bilen =)
Mdet blev ett stop på apoteket för att köpa hem handdesinfektion, ytdesinfektion och plasthandskar...
Nu lägger man ju om CVKn själv, men det går bra =)
Man kommer att bli sån som tar handsprit på händerna stup i ett...har även köpt våtservetter med handsprit på =) Men känner att jag vill göra det jag kan i alla fallför att han inte ska få en infektion....
Men att helt isolera oss har jag svårt att tro att jag kommer att göra....
Läkaren sa oxå att oftast om de får en infektion så är det ifrån de bakterier man redan har i kroppen. Alla har bakterier i kroppen och imunförsvaret motar bort de hela tiden, men när hans imunförsvar blir så försvagat så blir det infektion...Så man behöver inte va så rädd för de som har en vanlig förkylning, utan det är med magsjuka och sånt man ska passa sig för...
Vi kan ju fortfarande åka på affärer men vi ska undvika att va där i rusningstid då det är mycket folk
Harry sitter i bilen och tycker att det ska bli jätte roligt att åka bil =)
Och på vägen hem måste man ju stanna och avnjuta en glass i solen =) och titta på lastbilar och motorcyklar =)
Sen så stannade vi till i Härnösand hos faster Annette =) Blev pizza, godis ESC och massa trevligt prat =)
Harry fick leksaker med sig hem =) ett bilgarage,bobbycar och en traktor som han kan sitta och köra =)
Sen så kom oxå morbror Fredrik upp till Härnösand och hälsade på =)Harry blev jätte glad, han är så förtjust i Fredrik =) Så de satt och myste =)läste bok och Harry fick leka med hans ipod =) Harry tycker den är så rolig bara för att det händer saker när han drar med fingret över displayen =) Fick Harry bestämma skulle han ha en själv oxå =)
Sen av all lek så blir man ju lite trött och somnar tryckt i morbrors famn =)
Idag så är det mors dag, och vilken bättre present kan man få än få va hemma med Harry =) Fick vakna i sin egen säng i ett mörkt rum =) åhh så underbart =)
Kändes jätte konstigt när man kom hem och såg sitt hem för första gången på 3 veckor =) va knappt så man kände igen sig =) måste bara tillägga att vi hade nyss möblerat om innan vi åkte till Umeå =)
Idag så har vi njutit =) åt frukost sent sen så gick vi ut....Jag fick handplockade blommor av min underbara älskling =)
Och Harry fick åka med och klippa gräset med pappa =)
Jag gick runt och bara njöt =)
Sen så bara det av till mormor och morfar för middag, grillat =) så gott=)
Men va tvungen att åka in på sjukhuset först...hade glömt att få med kortisonet =( men det va snabbt fixat =)
Harry åt en massa gurka och grillat kött till middag =)
sen så hade han fullt med energi =) så vi gick ut på framsidan så han fick leka =) Körde med den nya traktorn =)
Måste avslutningsvis visa en bild på en jätte fin handduk som Harry har fått =)
När vi vaknade igår så sa sköterskan att de va tvungen att ge honom blod innan vi fick åka..hans värde låg precis på gränsen..men han behövde bara ha det 1½ timme längre än de vanliga droppet så det va skönt att det inte va längre =)
Men däremot så fick morfar desto jobbigare att hänga me med droppställningen när Harry skulle cykla=) för på droppslangen med blod i så va det ingen "telefonsladd" så han hade inte mycket till avstånd innan slangen blev sträckt =) Men roligt för mig att få titta på och inte bara va den som springer efter som en tok =)
Mormor och jag har haft en videokamera men tro inte att vi har kommit ihåg att filma =) vi kanske lär oss och blir bättre =)
Va nog tur att det tog den extra tiden med droppställningen...för jag hade inte börjat packa så mycket i förväg...va nog ett slags försvar om det rätt som det va blev så att vi inte fick åka hem...men mormor hjälpt till med packningen..med fler som packar så blir det bara rörigt....
Och lagomt tills vi va klar så kom sköterskan in och tog bort hans dropp =) vi va fri att åka =) så då va det bara att packa bilen =)
Mdet blev ett stop på apoteket för att köpa hem handdesinfektion, ytdesinfektion och plasthandskar...
Nu lägger man ju om CVKn själv, men det går bra =)
Man kommer att bli sån som tar handsprit på händerna stup i ett...har även köpt våtservetter med handsprit på =) Men känner att jag vill göra det jag kan i alla fallför att han inte ska få en infektion....
Men att helt isolera oss har jag svårt att tro att jag kommer att göra....
Läkaren sa oxå att oftast om de får en infektion så är det ifrån de bakterier man redan har i kroppen. Alla har bakterier i kroppen och imunförsvaret motar bort de hela tiden, men när hans imunförsvar blir så försvagat så blir det infektion...Så man behöver inte va så rädd för de som har en vanlig förkylning, utan det är med magsjuka och sånt man ska passa sig för...
Vi kan ju fortfarande åka på affärer men vi ska undvika att va där i rusningstid då det är mycket folk
Harry sitter i bilen och tycker att det ska bli jätte roligt att åka bil =)
Och på vägen hem måste man ju stanna och avnjuta en glass i solen =) och titta på lastbilar och motorcyklar =)
Sen så stannade vi till i Härnösand hos faster Annette =) Blev pizza, godis ESC och massa trevligt prat =)
Harry fick leksaker med sig hem =) ett bilgarage,bobbycar och en traktor som han kan sitta och köra =)
Sen så kom oxå morbror Fredrik upp till Härnösand och hälsade på =)Harry blev jätte glad, han är så förtjust i Fredrik =) Så de satt och myste =)läste bok och Harry fick leka med hans ipod =) Harry tycker den är så rolig bara för att det händer saker när han drar med fingret över displayen =) Fick Harry bestämma skulle han ha en själv oxå =)
Sen av all lek så blir man ju lite trött och somnar tryckt i morbrors famn =)
Idag så är det mors dag, och vilken bättre present kan man få än få va hemma med Harry =) Fick vakna i sin egen säng i ett mörkt rum =) åhh så underbart =)
Kändes jätte konstigt när man kom hem och såg sitt hem för första gången på 3 veckor =) va knappt så man kände igen sig =) måste bara tillägga att vi hade nyss möblerat om innan vi åkte till Umeå =)
Idag så har vi njutit =) åt frukost sent sen så gick vi ut....Jag fick handplockade blommor av min underbara älskling =)
Och Harry fick åka med och klippa gräset med pappa =)
Jag gick runt och bara njöt =)
Sen så bara det av till mormor och morfar för middag, grillat =) så gott=)
Men va tvungen att åka in på sjukhuset först...hade glömt att få med kortisonet =( men det va snabbt fixat =)
Harry åt en massa gurka och grillat kött till middag =)
sen så hade han fullt med energi =) så vi gick ut på framsidan så han fick leka =) Körde med den nya traktorn =)
Måste avslutningsvis visa en bild på en jätte fin handduk som Harry har fått =)
28 maj 2010
Jag va så otroligt trött och sliten igår, så därför blev det inget bloggande...Då jag inte är så snabb tar det ca 1 timme med att skriva ett inlägg(måste bara inflika att det tar väldigt lång tid att ladda upp bilderna =D )....Tror att kroppen börjar skrika efter att få vila....Och än så länge ser det ut som hemgång imorn =)
Jag gick och la mig tidigt igår...eller ja det beror på vad man gämnför med =) jag har en förmåga att va vaken till framåt 1 tiden...så nu hade jag tänkt lägga mig redan direkt efter semifinalen i esc....Somnade i alla fall före 00.00...Och eftersom Harry hade varit vaken till 22 så trodde man ju att han skulle säkert sova till 9 på morgonen..alltså en kanon sovmorgon =) men icke...när de va in och bytte blöja strax efter 5 så vaknade harry och eftersom det är så ljust så hade inte han några planer på att somna om =( så då blev det till att vakna även för mig *suck* det blev inte så mycket sömn som jag hade trott....
Vi gick upp och åt frukost vid 9-tiden...Harry ville upp tidigare men jag orkade inte =) sen efter lite risgrynsgröt (måste ju lyxa till det ibland,och inte bara äta havregrynsgröt) sen så va det full fart med cykeln igen =) men idag körde han även sin egen variant av triathlon =) först cyklade han några varv, gick av cykeln och sprang några varv, och så kröp han lite =) så repiterade han några gånger tills han va så trött och slängde sig ner på golvet =) Då gick vi och sov i 2 timmar =) det va så skönt =) riktigt välbehövt =) Så nu har man mer energi igen =)
Igår så va det invigning av den nya ingången och bla lekterapin =) va clowner som gick omkring, sånguppvisning
för barnen =) men live musik =)
Harry ville inte göra rörelserna till barnlåtarna när vi va där, meni morse så klappade han händer "knäppte" med fingrarna och stampade foten i sängen =)
Sen så va vi och spelade lite biljard inne på lekterapin =) Harry äter tårta oxå..den va jätte god,tyckte jag i alla fall =)
vi sov när björklöven hockey va på lekterapin och spelade bordshockey.
jo ett av Harrys senaste ord som har tillkommit i hans ordlista är: waow =) han låter så gullig när han säger det =)
han sa det varje gång ett klot åkte ner i hålet på biljarden =)
Och innan Linnea och Csaba åkte så fick han en fin klubba =)
Jo vi satt uppe och tittade på esc igår, försökte få Harry att sova en timme innan programmet skulle börja.För mamma jag och skulle äta lite varma mackor till det och må gott =)
Men eftersom Harry fortfarande va vaken så satt han upp och fikade med oss =)
Klappade händerna i refrängen på första låten =)
Han åt ett helt kycklingspett till middag med pommes och bea sås =)
Vi fick besök idag av grannen och hans bror...De hade med sig en massa presenter från de på dagis =) Så underbara =)
Harry tycker det är så roligt att träffa människor som han känner igen =)
Han belv jätte glad över sina presenter =) har lekt med dem i massor idag =) Han hade väldigt roligt med traktorn som han fick som hade knappar för att tippa skopan och fälla ner hela armen med skopan på =)
Han fick även en en fyrhjulen med släp =) tror han vill ha en egen större, för han försökte sätta sig på den =) gick ju inte så bra =) men han höll i styret så fint =) Han fick en lång orm som han la sig ner på golvet och myste med =) Han fick även ett handstickat djur och ett fint halsband i silver =) Står Harry på framsidan och på baksidan står det: vi tänker på dig..Jätte fint =) händer det inget och vi får vara hemma i veckan så ska vi åka och hälsa på dagis när de är ute =)
Harry har på sig halsbandet nu och är så mallig =)
Nu snart så är det dags för Harry att duscha och lägga om CVKn....inviga hans nys såpbubble "redskap" =) har tagit lite tid att öppna alla paket han fått =) efter han har öppnat ett så vill han bara leka med det han fick där och är inte intresserad av de andra =)
La om CVKn själv för första gången igår =) det gick bra =) men jag känner hur det suger i magen. har lite svårt för att hålla på med sår...
men fick beröm av sköterskan efteråt för att jag va så lugn =) så det va skönt =) vill ha en sköterska bredvid mig idag oxå...det fastnar bättre i mitt minne om jag får repetera det några gånger =) hann göra det 2 gånger innan vi åker hem i alla fall =)
nu ska jag mysa med min son som börjar bli trött =) ska försöka hålla honom vaken till efter "så ska det låta" =)
Jag gick och la mig tidigt igår...eller ja det beror på vad man gämnför med =) jag har en förmåga att va vaken till framåt 1 tiden...så nu hade jag tänkt lägga mig redan direkt efter semifinalen i esc....Somnade i alla fall före 00.00...Och eftersom Harry hade varit vaken till 22 så trodde man ju att han skulle säkert sova till 9 på morgonen..alltså en kanon sovmorgon =) men icke...när de va in och bytte blöja strax efter 5 så vaknade harry och eftersom det är så ljust så hade inte han några planer på att somna om =( så då blev det till att vakna även för mig *suck* det blev inte så mycket sömn som jag hade trott....
Vi gick upp och åt frukost vid 9-tiden...Harry ville upp tidigare men jag orkade inte =) sen efter lite risgrynsgröt (måste ju lyxa till det ibland,och inte bara äta havregrynsgröt) sen så va det full fart med cykeln igen =) men idag körde han även sin egen variant av triathlon =) först cyklade han några varv, gick av cykeln och sprang några varv, och så kröp han lite =) så repiterade han några gånger tills han va så trött och slängde sig ner på golvet =) Då gick vi och sov i 2 timmar =) det va så skönt =) riktigt välbehövt =) Så nu har man mer energi igen =)
Igår så va det invigning av den nya ingången och bla lekterapin =) va clowner som gick omkring, sånguppvisning
för barnen =) men live musik =)
Harry ville inte göra rörelserna till barnlåtarna när vi va där, meni morse så klappade han händer "knäppte" med fingrarna och stampade foten i sängen =)
Sen så va vi och spelade lite biljard inne på lekterapin =) Harry äter tårta oxå..den va jätte god,tyckte jag i alla fall =)
vi sov när björklöven hockey va på lekterapin och spelade bordshockey.
jo ett av Harrys senaste ord som har tillkommit i hans ordlista är: waow =) han låter så gullig när han säger det =)
han sa det varje gång ett klot åkte ner i hålet på biljarden =)
Och innan Linnea och Csaba åkte så fick han en fin klubba =)
Jo vi satt uppe och tittade på esc igår, försökte få Harry att sova en timme innan programmet skulle börja.För mamma jag och skulle äta lite varma mackor till det och må gott =)
Men eftersom Harry fortfarande va vaken så satt han upp och fikade med oss =)
Klappade händerna i refrängen på första låten =)
Han åt ett helt kycklingspett till middag med pommes och bea sås =)
Vi fick besök idag av grannen och hans bror...De hade med sig en massa presenter från de på dagis =) Så underbara =)
Harry tycker det är så roligt att träffa människor som han känner igen =)
Han belv jätte glad över sina presenter =) har lekt med dem i massor idag =) Han hade väldigt roligt med traktorn som han fick som hade knappar för att tippa skopan och fälla ner hela armen med skopan på =)
Han fick även en en fyrhjulen med släp =) tror han vill ha en egen större, för han försökte sätta sig på den =) gick ju inte så bra =) men han höll i styret så fint =) Han fick en lång orm som han la sig ner på golvet och myste med =) Han fick även ett handstickat djur och ett fint halsband i silver =) Står Harry på framsidan och på baksidan står det: vi tänker på dig..Jätte fint =) händer det inget och vi får vara hemma i veckan så ska vi åka och hälsa på dagis när de är ute =)
Harry har på sig halsbandet nu och är så mallig =)
Nu snart så är det dags för Harry att duscha och lägga om CVKn....inviga hans nys såpbubble "redskap" =) har tagit lite tid att öppna alla paket han fått =) efter han har öppnat ett så vill han bara leka med det han fick där och är inte intresserad av de andra =)
La om CVKn själv för första gången igår =) det gick bra =) men jag känner hur det suger i magen. har lite svårt för att hålla på med sår...
men fick beröm av sköterskan efteråt för att jag va så lugn =) så det va skönt =) vill ha en sköterska bredvid mig idag oxå...det fastnar bättre i mitt minne om jag får repetera det några gånger =) hann göra det 2 gånger innan vi åker hem i alla fall =)
nu ska jag mysa med min son som börjar bli trött =) ska försöka hålla honom vaken till efter "så ska det låta" =)
28 maj fortfarande
Jag glömde svara på frågan från kommentarer =)
På Harry märks det inte att han får cellgifter =)
De brukar kunna bli illamående och tappa håret. Men en del tappar inte håret och ibland är det tussar som lossnar..
de får medicin mot illamåendet..men det är inte säkert att den hjälper för alla...
De får även ofta problem i munnen med blåser och infektioner. vi försöker smörja läpparna och så har han fått en annan tandkräm som ska vara bättre, och sen han fick den så har Harry blivit av med sin vita beläggning som han har haft på tungan =)
Cellgifterna förstör även friska celler i deras celldelning...
Så även hörsel och hjärta kan ta skada av behandlingen...därför som vi får gå och kolla hörseln....
Så det är inte riskfrisk med cellgiftbehandling...men riskerna är betydligt större av att inte få dem..så hoppas att han inte kommer att få andra men efter cellgifterna...
På Harry märks det inte att han får cellgifter =)
De brukar kunna bli illamående och tappa håret. Men en del tappar inte håret och ibland är det tussar som lossnar..
de får medicin mot illamåendet..men det är inte säkert att den hjälper för alla...
De får även ofta problem i munnen med blåser och infektioner. vi försöker smörja läpparna och så har han fått en annan tandkräm som ska vara bättre, och sen han fick den så har Harry blivit av med sin vita beläggning som han har haft på tungan =)
Cellgifterna förstör även friska celler i deras celldelning...
Så även hörsel och hjärta kan ta skada av behandlingen...därför som vi får gå och kolla hörseln....
Så det är inte riskfrisk med cellgiftbehandling...men riskerna är betydligt större av att inte få dem..så hoppas att han inte kommer att få andra men efter cellgifterna...
26 maj 2010
Även denna dag har varit kanon =) vet att jag skriver det varje dag nu för tiden, men så är det och jag njuter för fullt =)
Det har bara hänt massa roliga och bra saker idag =)
Jag har fått massage igen =) så skönt =) håller på att somna när man ligger där på bordet och det är lugn avslappnande musik =)
Men jag behöver en kotknäckare när jag kommer hem...känner att jag har lite i ryggen som behöver knäckas...körde till vid skulderbladet häromdagen när jag tog på mig tröjan..
Och hon här masserar bara och trycker på punkter...Men man njuter av att det är skönt i alla fall =)
Harry har det varit full fart på och till morfars stolthet skulle jag gissa och nog även gammelfarfar(hasse) så satt han och "läste" sporten i aftonbladet efter lunchen =)
Vi fick även besök att Linnea och Csaba som har kommit upp och hälsar på tills imorgon =) så roligt att de lyckades klämma in det innan de ska ner till skåne...
Harry blev så glad när han såg Linnea =) han brukar fråga efter sin nea =)
och så fick han födesladags paket i förskott =) kan nån gissa vad det är? =)
Och ikväll så va det fika som barncancerföreningen bjöd på...och den här gången kom vi på att vi skulle äta middagen itid så man hinner bli lite sugen på det goda oxå =) fast vi va nära att göra om tabben som de andra onsdagarna,,Mamma hade tänkt åka med Linnea och Csaba till lägeheten och visa den och när de kom tillbaka skulle vi göra middagen...men precis när de va på väg ut genom dörren så påminde sköterskan som va inne i rummet just då om att det va ju onsdagsfika idag...Så vi fick ändra om planen =)
Och så fick Harry en klubba...är förta gången som han äter en klubba vad jag vet i alla fall =)
Men han han sög på den först men sen är han precis som sin far, det ska bitas i hårda godisar =) måste ju va rädd om tänderna...=) försöke få honom att räcka ut tungan så jag kunde dra klubban efter den...men han höll på lite med klubben sen la han bara ner den på bordet och åt ost istället =)
Jo vi va tvugna att duscha underkroppen på honom idag...hade bajsat igenom (hoppas ingen är känslig =D ) så han va tvungen att duscha för att bli ren... och mormor försökte med såpbubblorna på nytt och nu funkade det =) han stod där och va glad och blåste bubblor =) så tack för tipset =)
Sen så får vi nog åka hem redan på lördag =D jippi =D ser alla värden bra ut så får vi åka hem när han är klar med droppet på lördag =) så underbart, men jag vågar inte ta ut nått....De har tagit bort antibiotikan helt nu..han fick det sist natten mot idag...han fick fortfarande en halv kortison tablet imorse...peppar peppar men än så länge har han inte fått feber utan är pigg som en lärka =)
Idag så har han motionerat mamma sin(mig) =D Han älskar ju att cykla här inne,,eller ja cykla tror jag har skrivit om hans stil tidigare =) att han springer med fötterna istället för att trampa på pedalerna =) och fort går det för honom nu...90 graders svängar och så full fart...i och med att han har droppställningen nu så får jag springa efter med den =) ser nog ganska så roligt =) och han skrattar och har sig för fullt när han åker omkring....Rätt som det är så stannar han då ska han ha tutten,står still och "tussar" lite sen så lämnar han tillbaka den till mig och så är det full fart igen =)
va nära att hända en lite insedent...För Harry blir en längre bit före mig efter kurvor (är inte så lätt att köra ställningen fort i kurvor) så han det krypa ut en bäbis emellan oss och blockerade vägen..harry bara fortsatte medans jag inte tog mig fram, hann få lite lätt panik då man ser att "telefon" slangen börjar spänna sig till max, men mamman är snabb och plockar honom åt sidan så jag kan skynda efter =) bra gick det i alla fall =)
En sista glad nyhet inna jag ska krypa till sängs....Och det bästa sparar man ju givetvis till sist =)
de har kollat hans cancervärden...kommer inte ihåg alla fina namn, men det är med hjälp av de värderna de kan se hur aktiv tumören är...en röntgen bild kan lura en att att tumören fortfarande är stor tex,men att delar av den kan va död..det ser man inte på röntgen..men det ser man däremot med hjälp av de här värderna...
När vi kom in så va de på 60 000, och nu efter 2 behandlingar så va de nere på 25 000.....
Det är ju kanon bra nyheter =) nu vet man att medicinen hjälper =) känns så underbart =)
Så nu kommer jag att gå och lägga mig med ett leende på läpparna =)
Det har bara hänt massa roliga och bra saker idag =)
Jag har fått massage igen =) så skönt =) håller på att somna när man ligger där på bordet och det är lugn avslappnande musik =)
Men jag behöver en kotknäckare när jag kommer hem...känner att jag har lite i ryggen som behöver knäckas...körde till vid skulderbladet häromdagen när jag tog på mig tröjan..
Och hon här masserar bara och trycker på punkter...Men man njuter av att det är skönt i alla fall =)
Harry har det varit full fart på och till morfars stolthet skulle jag gissa och nog även gammelfarfar(hasse) så satt han och "läste" sporten i aftonbladet efter lunchen =)
Vi fick även besök att Linnea och Csaba som har kommit upp och hälsar på tills imorgon =) så roligt att de lyckades klämma in det innan de ska ner till skåne...
Harry blev så glad när han såg Linnea =) han brukar fråga efter sin nea =)
och så fick han födesladags paket i förskott =) kan nån gissa vad det är? =)
Och ikväll så va det fika som barncancerföreningen bjöd på...och den här gången kom vi på att vi skulle äta middagen itid så man hinner bli lite sugen på det goda oxå =) fast vi va nära att göra om tabben som de andra onsdagarna,,Mamma hade tänkt åka med Linnea och Csaba till lägeheten och visa den och när de kom tillbaka skulle vi göra middagen...men precis när de va på väg ut genom dörren så påminde sköterskan som va inne i rummet just då om att det va ju onsdagsfika idag...Så vi fick ändra om planen =)
Och så fick Harry en klubba...är förta gången som han äter en klubba vad jag vet i alla fall =)
Men han han sög på den först men sen är han precis som sin far, det ska bitas i hårda godisar =) måste ju va rädd om tänderna...=) försöke få honom att räcka ut tungan så jag kunde dra klubban efter den...men han höll på lite med klubben sen la han bara ner den på bordet och åt ost istället =)
Jo vi va tvugna att duscha underkroppen på honom idag...hade bajsat igenom (hoppas ingen är känslig =D ) så han va tvungen att duscha för att bli ren... och mormor försökte med såpbubblorna på nytt och nu funkade det =) han stod där och va glad och blåste bubblor =) så tack för tipset =)
Sen så får vi nog åka hem redan på lördag =D jippi =D ser alla värden bra ut så får vi åka hem när han är klar med droppet på lördag =) så underbart, men jag vågar inte ta ut nått....De har tagit bort antibiotikan helt nu..han fick det sist natten mot idag...han fick fortfarande en halv kortison tablet imorse...peppar peppar men än så länge har han inte fått feber utan är pigg som en lärka =)
Idag så har han motionerat mamma sin(mig) =D Han älskar ju att cykla här inne,,eller ja cykla tror jag har skrivit om hans stil tidigare =) att han springer med fötterna istället för att trampa på pedalerna =) och fort går det för honom nu...90 graders svängar och så full fart...i och med att han har droppställningen nu så får jag springa efter med den =) ser nog ganska så roligt =) och han skrattar och har sig för fullt när han åker omkring....Rätt som det är så stannar han då ska han ha tutten,står still och "tussar" lite sen så lämnar han tillbaka den till mig och så är det full fart igen =)
va nära att hända en lite insedent...För Harry blir en längre bit före mig efter kurvor (är inte så lätt att köra ställningen fort i kurvor) så han det krypa ut en bäbis emellan oss och blockerade vägen..harry bara fortsatte medans jag inte tog mig fram, hann få lite lätt panik då man ser att "telefon" slangen börjar spänna sig till max, men mamman är snabb och plockar honom åt sidan så jag kan skynda efter =) bra gick det i alla fall =)
En sista glad nyhet inna jag ska krypa till sängs....Och det bästa sparar man ju givetvis till sist =)
de har kollat hans cancervärden...kommer inte ihåg alla fina namn, men det är med hjälp av de värderna de kan se hur aktiv tumören är...en röntgen bild kan lura en att att tumören fortfarande är stor tex,men att delar av den kan va död..det ser man inte på röntgen..men det ser man däremot med hjälp av de här värderna...
När vi kom in så va de på 60 000, och nu efter 2 behandlingar så va de nere på 25 000.....
Det är ju kanon bra nyheter =) nu vet man att medicinen hjälper =) känns så underbart =)
Så nu kommer jag att gå och lägga mig med ett leende på läpparna =)
25 maj 2010
Harry ligger här brevid mig i sängen, och han är hur glad som helst =) har förhoppningar om att han ska sova till 21 då det finns massor av att se på tv...Är ju the good wife på tv4 och sammtidigt semifinal 1 i ESC =) tur att vi har 2 tv apparater på rummet =) på den lilla får det vara ESC och på den stora the good wife =) ibland har man tur att det löser sig =)
Haha kajsa-maja du är smart du =D hade inte tänkt den tanken ens på att försäkringskassan kunde finnas här och att man kan ju faktikst gå dit =) se du kompliterar mig även då jag inte är på jobbet =)
Va jätte roligt att läsa det Savannas pappa skrev =) brukar ju inte kommentera det folk skriver i kommentarer men båda jag och mamma min blev så glada och rörda över det, så vill bara säga ett tack till honom =)
jag förstår precis vad han menar med att Harry kunde låta som om han skällde på nån i bland när han "pratade"...och det gjorde han säkert =) han visar med hela handen och pekar =)va kanske bara att man hade jackan kvar på sig =)
och pratar på sitt vis gör han fortfarande i massor =) men han lägger mer och mer in riktiga ord =)
Han pratar inte i meningar utan i enstaka ord, och fyller upp där emellan ibland med sitt egna språk =)
Vi vaknade redan 07.00 idag eftersom vi hade tid för hörselkontroll redan kl 08.00...tänkte att han skulle försöka piggna på lite mer den här gången så han kanske skulle va lite piggare där =)
pigg va han oxå fram tills vi kom in i rummet där de skulle kolla hörseln....Gick bra även denna gång med de höga ljuden...men när det va dags för de låga så va han less...ropade på mormor att det skulle åka vagn..så hon fick gå ut därifrån under undersökningen...men Harry lutade huvudet mot mig och bara ignorerade "hörseltanten"...hon sa även att hon kunde se att han blev tom i blicken och att han "försvann" nån annanstans....ett av ljuden han skulle lyssna efter va en båt-tuta...hon fråga honom om han hörde en båt och vart det lät ifrån...Harry pekade ut genom fönstret och sa nått på sitt eget språk =) antagligen nått i stil med att båtarna är ju där ute,fattar du inte det? =)
Han och pappa hade ju varit nere vid vattnet i helgen och kollat på båtar =)
Men han fick godkänt även denna gång =)
Sen va vi upp på avdelningen och harry träffade en annan kille som han cyklade med och hade jätte roligt =) hela han sken av lycka =)
Den här veckan är det nog 3-4 barn till här som är mer i samma ålder som Harry =) och man märker att Harry tycker att det är jätte roligt...Vill vara där ute hela tiden och leka med de andra barnen =)
påminner nog honom om att vara på dagis som jag tror att han saknar väldigt mycket.
aHrry har blivit så att allt ska tillhöra antingen Harrys(mitt) eller mammas,pappas =)
Ser han en cykel på stan så är det pappas,leksaker här på sjukhuset sägar han "min"...det är mammas kaffeautomat eftersom jag tar mitt té vatten där =)
Minns inte om jag skrev det igår, men när vi åt glassen igår så såg han en ciggarettfimp på marken och pekade på den och pappas =) tyckte i alla fall jag va roligt =)
jo nu har jag köpt en mapp som jag kan ha alla kopier på alla papper som skickas in till försäkringsbolag och försäkringskassan...hittade en som va jätte fin så det blir lite roligare i alla fall att se den =)
Den är grön fast det ser ut som blå på bilden =)
Jo bjuder på en bild från lunchen när Harry ville han en puss =) han drar mig emot sig...men det är ju bara det att han har fått för sig att han ska ha munnen öppen =) försöker få honom att stänga munnen för annars så blir det ingen puss =)
nej nu är klockan över 21 och det har börjat på tv och harry är fortfarande vaken =) så nu ska jag mysa med honom och se om han somnar så vi kan göra popcorn =)
Haha kajsa-maja du är smart du =D hade inte tänkt den tanken ens på att försäkringskassan kunde finnas här och att man kan ju faktikst gå dit =) se du kompliterar mig även då jag inte är på jobbet =)
Va jätte roligt att läsa det Savannas pappa skrev =) brukar ju inte kommentera det folk skriver i kommentarer men båda jag och mamma min blev så glada och rörda över det, så vill bara säga ett tack till honom =)
jag förstår precis vad han menar med att Harry kunde låta som om han skällde på nån i bland när han "pratade"...och det gjorde han säkert =) han visar med hela handen och pekar =)va kanske bara att man hade jackan kvar på sig =)
och pratar på sitt vis gör han fortfarande i massor =) men han lägger mer och mer in riktiga ord =)
Han pratar inte i meningar utan i enstaka ord, och fyller upp där emellan ibland med sitt egna språk =)
Vi vaknade redan 07.00 idag eftersom vi hade tid för hörselkontroll redan kl 08.00...tänkte att han skulle försöka piggna på lite mer den här gången så han kanske skulle va lite piggare där =)
pigg va han oxå fram tills vi kom in i rummet där de skulle kolla hörseln....Gick bra även denna gång med de höga ljuden...men när det va dags för de låga så va han less...ropade på mormor att det skulle åka vagn..så hon fick gå ut därifrån under undersökningen...men Harry lutade huvudet mot mig och bara ignorerade "hörseltanten"...hon sa även att hon kunde se att han blev tom i blicken och att han "försvann" nån annanstans....ett av ljuden han skulle lyssna efter va en båt-tuta...hon fråga honom om han hörde en båt och vart det lät ifrån...Harry pekade ut genom fönstret och sa nått på sitt eget språk =) antagligen nått i stil med att båtarna är ju där ute,fattar du inte det? =)
Han och pappa hade ju varit nere vid vattnet i helgen och kollat på båtar =)
Men han fick godkänt även denna gång =)
Sen va vi upp på avdelningen och harry träffade en annan kille som han cyklade med och hade jätte roligt =) hela han sken av lycka =)
Den här veckan är det nog 3-4 barn till här som är mer i samma ålder som Harry =) och man märker att Harry tycker att det är jätte roligt...Vill vara där ute hela tiden och leka med de andra barnen =)
påminner nog honom om att vara på dagis som jag tror att han saknar väldigt mycket.
aHrry har blivit så att allt ska tillhöra antingen Harrys(mitt) eller mammas,pappas =)
Ser han en cykel på stan så är det pappas,leksaker här på sjukhuset sägar han "min"...det är mammas kaffeautomat eftersom jag tar mitt té vatten där =)
Minns inte om jag skrev det igår, men när vi åt glassen igår så såg han en ciggarettfimp på marken och pekade på den och pappas =) tyckte i alla fall jag va roligt =)
jo nu har jag köpt en mapp som jag kan ha alla kopier på alla papper som skickas in till försäkringsbolag och försäkringskassan...hittade en som va jätte fin så det blir lite roligare i alla fall att se den =)
Den är grön fast det ser ut som blå på bilden =)
Jo bjuder på en bild från lunchen när Harry ville han en puss =) han drar mig emot sig...men det är ju bara det att han har fått för sig att han ska ha munnen öppen =) försöker få honom att stänga munnen för annars så blir det ingen puss =)
nej nu är klockan över 21 och det har börjat på tv och harry är fortfarande vaken =) så nu ska jag mysa med honom och se om han somnar så vi kan göra popcorn =)
24 maj 2010
Denna morgon började precis som andra mornar =) Harry glad och busig, ligger och kittlar mig =) är så underbart med dessa mornar...Och sammtidigt kan man se det som att vi har tur att kunna få ha det så här mysigt varje morgon...det är inte alla som har det =) man ska alltid se det possetiva i det negativa =)
Han åt massa fil med flingor i morse, ville ha mer och mer =) underbart =)
Sen såg tog vi bussen ner till centrum...
Skönt att inte alltid behöva gå i timmar, börjar bli lite sliten...är trött och längtar hem...Och man har mycke mer motivation till långa promenader när det är varmt och soligt =)
Vi strosade runt på affärer, och hittade ännu en konstig hiss...fast den här såg bara lite rolig ut =) vi kallade den för disco hissen =) på ena våningen så va dörren i genomskilnig rosa, och på andra va det genomskilnig blå =) och inne i hissen turkos/baby blå =)
Vi satt oss även och åt lunch nere på torget...är bättre att sitta utomhus med harry än innomhus med tanke på infektionsrisken.... det blev kebab för mig och mormor och Happy meal till harry..han har nämligen börjat tycka om chiken nuggets =)
och givetsvis så måste man ha efterrätt =)
Han åt upp all glass =)
Håller på med allt pappersarbete som medföljer sånt här...man blir helt förvirrad, är bra att kuratorn finns och hjälpter till...men jag har lite frågor till försäkringskassan. tänkte att det skulle va kort telefon kö om jag ringde nu på kvällen, har varit det när jag ringt tidigare...men nu fick jag bara till svar att kundtjänst va överbelastat,var god försök senare...*suck*
får prova tidiger imorn...men ska prova att kolla runt på deras hemsida nu för att kanske hitta mina svar där...
Imorn så ska vi på hörselkontroll igen...får se om det kommer att gå bättre...är dock lite tveksam, vi fick tid kl 08.00!!!!! vi sover ju då...så det blir till att ställa väckning på klockan 7 för att få harry och börja piggna till =)
Nu från och med tisdag så ska de börja minska på hans dos med kortison...Hoppas att febern kommer att fortsätta att lysa med sin frånvaro...kommer han att klara sig utan kortison så blir han även så småningom utan antibiotika =) Vilket ökar våra chanser till att få åka hem en sväng efter den här omgången med cellgifter =)
Mamma(mormor) svävade iväg lite långt idag vid middagen över våra planer om vi får åka hem =) så det blev till att lägga band på sig och bli lite mer realistisk...blir så jobbigt annars om det blir så att vi inte får åka hem....
Men man håller tummarna så hårt man kan =)
Nu ska jag gå och lägga mig så vi tar oss upp imorn bitti =)
23 maj 2010
Ja då va det söndag kväll =) idag så har vi varit nere i centrum här i Umeå =) Jag tog och inhandlade mig en ny plånbok =) Jag är väldigt svag för plånböcker och väskor =) Men det är skönt att unna sig nått och man får för en stund gå runt på stan och bara vara en familj som man skulle ha gjort annars hemma...
Harry tog sig en sovmorgon imorse, vi sov til 9.30 =) Riktigt skönt =)
Dock är det väldigt jobbigt att det är vita persienner och vi har morgonsol...så kl 3.30 är det ljusare här inne än vad det är på dagen sen.jag skämtar inte =) kommer jag ihåg det inatt så ska jag ta ett kort och lägga ut..vet inte om det kommer att framgå iochförsig på bilden hur ljust det verkligen är.....så man saknar ett mörkt rum att sova i =)
Sen så startade Harry dagen med att äta havregrynsgröt =) så glad att han ville ha gröt istället för att det skulle ha blivit ytterligare en glass frukost =) Och till middag åt han min farmors goda köttbullar =) hela 8st =)
Nu är det dags för familjer att åka hem härifrån igen..så imorgon lär det komma nya hit...
Och så har jag tvätttid igen =)
Nu har vi äntligen fått ett schema för hur hans behandling ser ut nu de här 3 månaderna som kommer.
Vet inte om det är begripligt...jag skrev av pappret vi har fått....
Han har alltså gjort de 2 första behandlingarna nu i det första blocket...och om vi har tur så kommer vi att få åka hem där emellan block 1 och 2...men jag törs inte hoppas på det för mycket. Hans värden måste se bra ut...och som det är nu så har han blivit sämre om han inte får antibiotika...och det får han 3 gånger på dygnet...eller hur man ka räkna =) han får det kl.00.00 - ca kl 8 (tror jag,vi brukar sova då) - kl 16.00.... Och även om vi får åka hem så kommer vi få lämna prover i sundsvall för att ha koll på om hans värden blir sämre...men jag pendlar gärna till sundsvall sjukhus varjer dag bara vi får komma hem några dagar =) Och nu känns allt inte lika avlägset nu när man har det här schemat =) och går allt som det ska så har tumören krympt tillräckligt mycket så vi kan få åka till Göteborg för operation =) sen blir det nog cellgifter igen skulle jag gissa på för att ta död på det som kan finnas kvar...men den informationen får vi nog när det blir aktuellt =)
Block 1 Block 2 Block 3
___________ ____________ _____________
vanlig cellgift 24H ! ! ! ! ! ! ! !
starkare 4H ! ! ! ! !!
Dag 1 8 15 22 29 36 43 50 57 64 71 78
Känns som om man har blivit snuvad på den här sommaren....Första sommaren vi fick Harry så va han ju bara ett litet spädbarn =) som man kunde gosa med jätte mycket =) så inget fel i det =) året därpå så va han 1, började lära sig gå precis, kunde ju inte göra sig förståd med språket och va lite rädd för vattnet...så man kunde ju inte göra nå speciellt..men det va ju oxå en bra sommar =) åkte på båtutflykt bla =) faktiskt så åkte vi med båten till byviken och Härnösand =)
Men den nu när han har blivit så stor,kan prata,säga vad han vill göra, är medveten på ett helt annat sätt...Man har längtat efter den här sommaren..vi skulle ha tagit med honom på husvagnssemester, badat i massor. tror han skulle ha haft det så roligt...men nu sitter vi här...om vi har turen att få komma hem och komma till en strand så får han bara doppa benen i vattnet, får inte bada med CVKn =( Som sagt det känns bara så snopet....Som Anders sa: känns som om man tappar 1 år...
visserligen så kommer vi att bli starkare utav det här, både som individer,familj och par....Så nu är det bara till att se det possitiva med allt och ta nya tag....
Vi har i alla fall fått beröm av sköterskorna att vi är väldigt duktiga med Harry och lugna när de tar prover på honom eller lägger om CVKn...När de lägger om CVKn så skriker Harry för fullt..han avskyr det....De sa att det är inte alla föräldrar som hanterer det lika lugnt och bra...men både Anders och jag resonerar ju så att det måste ju göras..Det enda vi kan göra är att finnas där för Harry,prata lugnande och försöka leda bort hans uppmärksamhet till något annat....
Så här ser CVKn ut...det som sitter en bit ner efter slangarna ungefär vid harry mage är gammalt "plåster". sköterksan gick för att hämta en sax och klippa bort det
Gick inge bra imorse när vi skulle bada Harry...Vi lånade en badbalja och fyllde upp med vatten så det bara täckte hans ben, och så tog vi fram såpbubblorna, ett jätte bra tips från en som skrivet in kommentar =) väldigt snällt =) tyvärr så hjälpte det inte =( Harry fortsatte och skrek, men han tog korta pauser för att titta på dem innan han fortsatte att skrika...Men vi kommer att fortsätta att prova med såpbubblorna =) nån dag så blir det förhoppningsvis bättre =)
nu bjuder jag på lite bilder från helgen =)
Har en son som inte tycker om att ha skräp mellan tårna =)
glass på stan idag =)
Harry tog sig en sovmorgon imorse, vi sov til 9.30 =) Riktigt skönt =)
Dock är det väldigt jobbigt att det är vita persienner och vi har morgonsol...så kl 3.30 är det ljusare här inne än vad det är på dagen sen.jag skämtar inte =) kommer jag ihåg det inatt så ska jag ta ett kort och lägga ut..vet inte om det kommer att framgå iochförsig på bilden hur ljust det verkligen är.....så man saknar ett mörkt rum att sova i =)
Sen så startade Harry dagen med att äta havregrynsgröt =) så glad att han ville ha gröt istället för att det skulle ha blivit ytterligare en glass frukost =) Och till middag åt han min farmors goda köttbullar =) hela 8st =)
Nu är det dags för familjer att åka hem härifrån igen..så imorgon lär det komma nya hit...
Och så har jag tvätttid igen =)
Nu har vi äntligen fått ett schema för hur hans behandling ser ut nu de här 3 månaderna som kommer.
Vet inte om det är begripligt...jag skrev av pappret vi har fått....
Han har alltså gjort de 2 första behandlingarna nu i det första blocket...och om vi har tur så kommer vi att få åka hem där emellan block 1 och 2...men jag törs inte hoppas på det för mycket. Hans värden måste se bra ut...och som det är nu så har han blivit sämre om han inte får antibiotika...och det får han 3 gånger på dygnet...eller hur man ka räkna =) han får det kl.00.00 - ca kl 8 (tror jag,vi brukar sova då) - kl 16.00.... Och även om vi får åka hem så kommer vi få lämna prover i sundsvall för att ha koll på om hans värden blir sämre...men jag pendlar gärna till sundsvall sjukhus varjer dag bara vi får komma hem några dagar =) Och nu känns allt inte lika avlägset nu när man har det här schemat =) och går allt som det ska så har tumören krympt tillräckligt mycket så vi kan få åka till Göteborg för operation =) sen blir det nog cellgifter igen skulle jag gissa på för att ta död på det som kan finnas kvar...men den informationen får vi nog när det blir aktuellt =)
Block 1 Block 2 Block 3
___________ ____________ _____________
vanlig cellgift 24H ! ! ! ! ! ! ! !
starkare 4H ! ! ! ! !!
Dag 1 8 15 22 29 36 43 50 57 64 71 78
Känns som om man har blivit snuvad på den här sommaren....Första sommaren vi fick Harry så va han ju bara ett litet spädbarn =) som man kunde gosa med jätte mycket =) så inget fel i det =) året därpå så va han 1, började lära sig gå precis, kunde ju inte göra sig förståd med språket och va lite rädd för vattnet...så man kunde ju inte göra nå speciellt..men det va ju oxå en bra sommar =) åkte på båtutflykt bla =) faktiskt så åkte vi med båten till byviken och Härnösand =)
Men den nu när han har blivit så stor,kan prata,säga vad han vill göra, är medveten på ett helt annat sätt...Man har längtat efter den här sommaren..vi skulle ha tagit med honom på husvagnssemester, badat i massor. tror han skulle ha haft det så roligt...men nu sitter vi här...om vi har turen att få komma hem och komma till en strand så får han bara doppa benen i vattnet, får inte bada med CVKn =( Som sagt det känns bara så snopet....Som Anders sa: känns som om man tappar 1 år...
visserligen så kommer vi att bli starkare utav det här, både som individer,familj och par....Så nu är det bara till att se det possitiva med allt och ta nya tag....
Vi har i alla fall fått beröm av sköterskorna att vi är väldigt duktiga med Harry och lugna när de tar prover på honom eller lägger om CVKn...När de lägger om CVKn så skriker Harry för fullt..han avskyr det....De sa att det är inte alla föräldrar som hanterer det lika lugnt och bra...men både Anders och jag resonerar ju så att det måste ju göras..Det enda vi kan göra är att finnas där för Harry,prata lugnande och försöka leda bort hans uppmärksamhet till något annat....
Så här ser CVKn ut...det som sitter en bit ner efter slangarna ungefär vid harry mage är gammalt "plåster". sköterksan gick för att hämta en sax och klippa bort det
Gick inge bra imorse när vi skulle bada Harry...Vi lånade en badbalja och fyllde upp med vatten så det bara täckte hans ben, och så tog vi fram såpbubblorna, ett jätte bra tips från en som skrivet in kommentar =) väldigt snällt =) tyvärr så hjälpte det inte =( Harry fortsatte och skrek, men han tog korta pauser för att titta på dem innan han fortsatte att skrika...Men vi kommer att fortsätta att prova med såpbubblorna =) nån dag så blir det förhoppningsvis bättre =)
nu bjuder jag på lite bilder från helgen =)
Har en son som inte tycker om att ha skräp mellan tårna =)
glass på stan idag =)
22 maj 2010
God kväll =) passar på att skriva nu medans det är nyheter mitt i filmen =)
I kväll så är vi i lägenheten som mamma och pappa har lånat från barncancerföreningen. Så skönt att komma utanför sjukhuset men ända befinna sig i ett hem =)
Vi åt kinamat idag =) mums mums...blev 4 små rätter...fast för min del blev det 2 små rätter, eller nja ska man va petig så blev det väl 3 då jag och mamma köpte till vårrullar =) 1 av rätterna va för starka, och Harry åt upp de friterade kycklingarna =) va så roligt att se honom äta =)
Med tanke på att hans frukost bestod av välling(sondnäring) ooch vaniljglass....Men han kan ju glömma att han kommer att få glass till frukost när han har blivit frisk =)
I morse så blev han så glad...han satt sig upp och när han tittada ner till sängen efter fotändan så såg han att där låg ju pappa....Så han sa mhä (och såg både glad och förvånad ut sammtidigt) och sen han pappa =)
nu sitter han och myser i pappas famn =)
Här tar en paus hos mormor efter busat med en massa med morfar =)
Ja han är verkligen en bus pojke =) igår morse så busade han för fult när han klättrade över mig i sängen =)
Sen blir man så slut så vi sover en stund =)
Blev tyvär inte så mycket skrivet idag heller=( har så fullt upp nu på dagarna då vi har besök här uppe och Harry är droppfri.....
Harry har i allfa fall fullt med leksaker på rummet som han har fått från släkt och vänner =) Anders kommer att få börja ta med lite hem på söndag då vi har så otroligt mycke leksaker till honom =)
men detär bra fördå kan vi byta ut de han har här så han får nytt och leka med =)
Nu ska vi ta ge oss tillbaka till sjukhuset och försöka ta oss in på avdelningen...de tär ju som sagt låst nästan överallt =) så vi får oss ett äventyr =)
I kväll så är vi i lägenheten som mamma och pappa har lånat från barncancerföreningen. Så skönt att komma utanför sjukhuset men ända befinna sig i ett hem =)
Vi åt kinamat idag =) mums mums...blev 4 små rätter...fast för min del blev det 2 små rätter, eller nja ska man va petig så blev det väl 3 då jag och mamma köpte till vårrullar =) 1 av rätterna va för starka, och Harry åt upp de friterade kycklingarna =) va så roligt att se honom äta =)
Med tanke på att hans frukost bestod av välling(sondnäring) ooch vaniljglass....Men han kan ju glömma att han kommer att få glass till frukost när han har blivit frisk =)
I morse så blev han så glad...han satt sig upp och när han tittada ner till sängen efter fotändan så såg han att där låg ju pappa....Så han sa mhä (och såg både glad och förvånad ut sammtidigt) och sen han pappa =)
nu sitter han och myser i pappas famn =)
Här tar en paus hos mormor efter busat med en massa med morfar =)
Ja han är verkligen en bus pojke =) igår morse så busade han för fult när han klättrade över mig i sängen =)
Sen blir man så slut så vi sover en stund =)
Blev tyvär inte så mycket skrivet idag heller=( har så fullt upp nu på dagarna då vi har besök här uppe och Harry är droppfri.....
Harry har i allfa fall fullt med leksaker på rummet som han har fått från släkt och vänner =) Anders kommer att få börja ta med lite hem på söndag då vi har så otroligt mycke leksaker till honom =)
men detär bra fördå kan vi byta ut de han har här så han får nytt och leka med =)
Nu ska vi ta ge oss tillbaka till sjukhuset och försöka ta oss in på avdelningen...de tär ju som sagt låst nästan överallt =) så vi får oss ett äventyr =)
21 maj 2010 fortfarande
Åh så trevligt det har varit idag med besök hemmifrån =) min farmor och farfar har kommit hit och även Harrys morfar =)
Och så är älsklingen min på väg hit =) vad glad Harry kommer att bli =)
Harry fick även börja fira sin födelsadag idag =) farmor och farfar kan inte komma hit då så de ville ge honom sin present idag =)
Han fick jätte fina sommarkläder och en bok som han tyckte va jätte roligt
Farmor hade med och bjöd på underbar god middag..Hennes underbara köttbullar =) mums mums =)
Och goda hembakat bullar blev det till fika sen =) är så skönt att få träffa människor som man känner =) och inte bara behöve lära känna nytt folk hela tiden...
Och så är älsklingen min på väg hit =) vad glad Harry kommer att bli =)
Harry fick även börja fira sin födelsadag idag =) farmor och farfar kan inte komma hit då så de ville ge honom sin present idag =)
Han fick jätte fina sommarkläder och en bok som han tyckte va jätte roligt
Farmor hade med och bjöd på underbar god middag..Hennes underbara köttbullar =) mums mums =)
Och goda hembakat bullar blev det till fika sen =) är så skönt att få träffa människor som man känner =) och inte bara behöve lära känna nytt folk hela tiden...
Känns som om varje vecka så byts människorna som är innlagda här ut =( drömmriket för den som vill träffa nytt folk..dock så hör inte jag till den kategorin, jag tycket inte om förändringar...men man lär så länge man lever sägs det ju =) så vi kör på det =)
Vi gjorde en kort utflykt ner till dammen oxå...det var dock inte så lätt med droppställningen, men det gick =) och bråttom tillbaka blev det då den började pipa för svagt batteri...Har dock ingen aning hur lång tid det tar från det att den börjar varna tills det att den stängs av...men jag hade ingen lusst att få reda på dt då =) är inte så långt att gå från den södra ingången till dammen, men det är uppförsbacke och en väg med grus i princip överallt...det är bara småhjul på droppställningen så det räcker med en grusbit hamnar framför hjulet så tar det stopp...men det gick och Harry blev glad =)
Men inatt(tidig morgon beroende på hur man ser det =) cid 5 tiden ) blir han dropp fri =) så skönt kommer det att bli =)
Men till min stora fasa så har jag börjat få lite ont i halsen och känna mig hängig =( har jag en infektion i halsen så ska jag inte vara på avdelningen =( så håll alla tummarna för mig nu att jag inte blir sjuk.....
Nu är älsklingen min här =) så skönt =) Och en massa paket hade han med sig till Harry =) Harry kommer bli så glad, han har lärt sig nu att när han ser ett paket så vet han att det finns nått till honom där =)
Och även jag fick saker =) massa gott läsatidningsgodis och flera "skvaller" tidningar som jag älskar =) och knep&knåp tidning =) kanon saker för mig =)
Nu tar jag resten som jag hade tänkt skriva imorn och resten utav bilderna för jag vill mysa med gubben min nu =)
Vi gjorde en kort utflykt ner till dammen oxå...det var dock inte så lätt med droppställningen, men det gick =) och bråttom tillbaka blev det då den började pipa för svagt batteri...Har dock ingen aning hur lång tid det tar från det att den börjar varna tills det att den stängs av...men jag hade ingen lusst att få reda på dt då =) är inte så långt att gå från den södra ingången till dammen, men det är uppförsbacke och en väg med grus i princip överallt...det är bara småhjul på droppställningen så det räcker med en grusbit hamnar framför hjulet så tar det stopp...men det gick och Harry blev glad =)
Men inatt(tidig morgon beroende på hur man ser det =) cid 5 tiden ) blir han dropp fri =) så skönt kommer det att bli =)
Men till min stora fasa så har jag börjat få lite ont i halsen och känna mig hängig =( har jag en infektion i halsen så ska jag inte vara på avdelningen =( så håll alla tummarna för mig nu att jag inte blir sjuk.....
Nu är älsklingen min här =) så skönt =) Och en massa paket hade han med sig till Harry =) Harry kommer bli så glad, han har lärt sig nu att när han ser ett paket så vet han att det finns nått till honom där =)
Och även jag fick saker =) massa gott läsatidningsgodis och flera "skvaller" tidningar som jag älskar =) och knep&knåp tidning =) kanon saker för mig =)
Nu tar jag resten som jag hade tänkt skriva imorn och resten utav bilderna för jag vill mysa med gubben min nu =)
21 maj 2010
bli ett kort inlägg nu på morgonen =)
Harry sitter och myser/surar här i min famn...
han vill ut till tåget och leka, eller ja i alla fall ut från rummet...så mormor skyndar att göra sig i ordning så de kan gå ut till leksakerna =)
han vaknade som en liten solstråle i min famn i morse =) låg och pratade glatt med mig och strykte sin hand över min mun...va en jätte mysig morgon stund =)
vi vaknade faktiskt före mormor =)
han får även nu de sista cellgifterna för den här omgången =) är kanske 1 timme kvar =) sen ska han nog bara få dropp för att fortsätta rensa kroppen från dåliga saker, sen tror jag han bli fri droppställningen =) jippi =) då blir det till att va ute mycke =)
då jag inte hunnit ta nå kort än idag så blir det bilder som Linnea tog på oss när vi är i byviken på klipporna, när harry är bara ca 2 månader =)
Harry sitter och myser/surar här i min famn...
han vill ut till tåget och leka, eller ja i alla fall ut från rummet...så mormor skyndar att göra sig i ordning så de kan gå ut till leksakerna =)
han vaknade som en liten solstråle i min famn i morse =) låg och pratade glatt med mig och strykte sin hand över min mun...va en jätte mysig morgon stund =)
vi vaknade faktiskt före mormor =)
han får även nu de sista cellgifterna för den här omgången =) är kanske 1 timme kvar =) sen ska han nog bara få dropp för att fortsätta rensa kroppen från dåliga saker, sen tror jag han bli fri droppställningen =) jippi =) då blir det till att va ute mycke =)
då jag inte hunnit ta nå kort än idag så blir det bilder som Linnea tog på oss när vi är i byviken på klipporna, när harry är bara ca 2 månader =)
20 maj 2010
Vi är 2 som samsas om datorn nu så därför kommer inläggen sent på kvällen =) Hinner jag så skriver jag 2 gånger om dagen =) men nu i helgen så får vi besök =) så då får det räcka med 1 gång om dagen =)
Idag har även denna dag varit jätte bra =) är så skönt att se att Harry inte påverkas så mycket av cellgifterna...verkar inte må illa och så..utan han är pigg och glad =) men däremot så han han fått väldigt hett humör...blir dock svårt att hålla sig för skratt då han blir så söt när han blir så arg =) men man måste ju....
Gör man nått han inte vill, tex smeker honom på huvudet eller hjälper honom när nått krånglar utan att han ber om hjälp så spännar han ögonen i än och säger bestämt: sluta. och sen kastar han bort ens arm....
Det blir ju inte bättre av att han precis nu även har kommit in i perioden "kan själv" =) tror jag har skrivit om det =)
Men däremot så går hans humör lite för långt i bland då han slår mot en när han blir arg, eller som idag när han bet mig lätt i fingret...Så då blir han tillsagd på skarpen...medicinen må påverka honom mycket i humöret, men sånt är aldrig aceptabelt!!!! säger det till honom oxå att han har rätt att bli arg, och vara ledsen, men att man får aldrig bita eller slåss...
Men för det mesta så är han en solstråle på dagarna =)
idag vid lunchen så satt han och charmades med en anna tjej från sundsvall =)
Hans lunch bestod utav 5 små paket med smör =) och lite rostad macka, det övre lagret som hade smör på sig =)
Fick även träffa kuratorn idag igen...det är nått speciellt med henne, så fort jag kommer in på hennes rum och börjar prata om vad som händer så bara brister det och tårarna bara rinner...men det är sammtidigt skönt att komma dit,låta tårarna rinna och komma ut därifrån med nya krafter =)
För nu är det så många som är inlagda här som är på slutet av sin behandling och bara är här några dagar inna de åker igen...Och de har fått mig att inse hur långt vi har kvar innan vi är där...känns som om vi har varit här i en evighet...men det är bara 1 1/2 vecka!!! det är ju hur många som helst kvar...skulle va skönt att få ett datum när man får komma hem för en kort sväng i alla fall första gången...men känns som att i nu läget är det ingen idé att fråga..eftersom vi vet att det beror ju helt på hur han svara på behandlingen och hur hans värden ser ut...Så de kan inte svara på den frågan i alla fall...
Det vi vet i nu läget är att han kommer att få en ny cellgiftbehandling nästa vecka igen...sen tror jag att de ska undsöka och se hur han har reagerat på på behandlingarna...och därefter lär ta de ställning till hans fortsatta behandling... Men jag lovar att skriva så fort jag vet nått =)
Jo igår så fick Harry 100kr kontant från barncacerföreningen =) så att han kan få köpa sig nått eller att vi tar med honom ut och hittar på nått =)
Sån underbar sak att göra...Så där är ännu ett exempel på hur mycket bra det ger att skänka pengar till barncancerföreningen =)
Vi duschade honom idag...och det avskydde han...men va ska man göra..han måste ju duscha och tvätta sig ren...så stakarn skrek sig igenom hela duschen...nästa gång tänkte vi låna badbaljan och se om det går bättre med att bada =)
Och mormor köpte såpbubblor till honom idag =) han blev så lycklig =) visste på engång va det va när han såg flaskan =) började blåsa och visa hur man skulle göra =) Så de gick ut på innergården och blåste lite bubblor =) och han skrek av lycka =) glädje tjut som va väligt höga =)
Harry när mormor öppnade burken med såpbubblor, väntar med spänning på att få börja blåsa =)
Idag har även denna dag varit jätte bra =) är så skönt att se att Harry inte påverkas så mycket av cellgifterna...verkar inte må illa och så..utan han är pigg och glad =) men däremot så han han fått väldigt hett humör...blir dock svårt att hålla sig för skratt då han blir så söt när han blir så arg =) men man måste ju....
Gör man nått han inte vill, tex smeker honom på huvudet eller hjälper honom när nått krånglar utan att han ber om hjälp så spännar han ögonen i än och säger bestämt: sluta. och sen kastar han bort ens arm....
Det blir ju inte bättre av att han precis nu även har kommit in i perioden "kan själv" =) tror jag har skrivit om det =)
Men däremot så går hans humör lite för långt i bland då han slår mot en när han blir arg, eller som idag när han bet mig lätt i fingret...Så då blir han tillsagd på skarpen...medicinen må påverka honom mycket i humöret, men sånt är aldrig aceptabelt!!!! säger det till honom oxå att han har rätt att bli arg, och vara ledsen, men att man får aldrig bita eller slåss...
Men för det mesta så är han en solstråle på dagarna =)
idag vid lunchen så satt han och charmades med en anna tjej från sundsvall =)
Hans lunch bestod utav 5 små paket med smör =) och lite rostad macka, det övre lagret som hade smör på sig =)
Fick även träffa kuratorn idag igen...det är nått speciellt med henne, så fort jag kommer in på hennes rum och börjar prata om vad som händer så bara brister det och tårarna bara rinner...men det är sammtidigt skönt att komma dit,låta tårarna rinna och komma ut därifrån med nya krafter =)
För nu är det så många som är inlagda här som är på slutet av sin behandling och bara är här några dagar inna de åker igen...Och de har fått mig att inse hur långt vi har kvar innan vi är där...känns som om vi har varit här i en evighet...men det är bara 1 1/2 vecka!!! det är ju hur många som helst kvar...skulle va skönt att få ett datum när man får komma hem för en kort sväng i alla fall första gången...men känns som att i nu läget är det ingen idé att fråga..eftersom vi vet att det beror ju helt på hur han svara på behandlingen och hur hans värden ser ut...Så de kan inte svara på den frågan i alla fall...
Det vi vet i nu läget är att han kommer att få en ny cellgiftbehandling nästa vecka igen...sen tror jag att de ska undsöka och se hur han har reagerat på på behandlingarna...och därefter lär ta de ställning till hans fortsatta behandling... Men jag lovar att skriva så fort jag vet nått =)
Jo igår så fick Harry 100kr kontant från barncacerföreningen =) så att han kan få köpa sig nått eller att vi tar med honom ut och hittar på nått =)
Sån underbar sak att göra...Så där är ännu ett exempel på hur mycket bra det ger att skänka pengar till barncancerföreningen =)
Vi duschade honom idag...och det avskydde han...men va ska man göra..han måste ju duscha och tvätta sig ren...så stakarn skrek sig igenom hela duschen...nästa gång tänkte vi låna badbaljan och se om det går bättre med att bada =)
Och mormor köpte såpbubblor till honom idag =) han blev så lycklig =) visste på engång va det va när han såg flaskan =) började blåsa och visa hur man skulle göra =) Så de gick ut på innergården och blåste lite bubblor =) och han skrek av lycka =) glädje tjut som va väligt höga =)
Harry när mormor öppnade burken med såpbubblor, väntar med spänning på att få börja blåsa =)
19 maj 2010
nu blev jag less...satt och skrev ett inlägg förut mitt på dagen..ser ju nu att det inte finns =( har ingen aning hur det gick till...hatar tyvär att skriva om....
suck och åter suck..luften gick ur mig lite nu...
Med Harry så har det varit en kanon dag =) han har varit pigg och glad =) ligger fortfarande vaken nu och leker i sängen fast den nästan är 23 =)
Vi vaknade ganska tidigt idag..redan 7.45...eller ja snarare så att mormor vaknade då och eftersom harry även låg och tittade så började mormor att prata med honom..annars så brukar han bara ha somnat om =) men man ska inte klaga...är inte fy skam att få sova till 8-tiden heller =) när man jobbar så går man ju upp 5.30..Och så är ju mormor snäll och tar honom så att jag kan ligga kvar och dra mig eller somna om =) så vi har det riktigt bra =)
Harry och mormor satt och lekte med play-doh i morse..harry tycker det är så roligt =)
Mormor(alltså min mamma) va ute och gick med Harry på förmiddagen...passade på innan medicineringen skulle komma igång.
För det blev så att de kör igång med nya cellgifter idag...Snabbsänkan va uppe i 289 (ska inte vara över 8)...Men eftersom tumören är så stor och agresiv så ansåg de att det va viktigt att fortsätta med behandling och få kontroll över tumören...
Dn här gången så kommer han även att få en tuffare behandling..Nu när de har kollat hjärtat och vet att det ser bra ut så törs de ta i med de lite tuffare cellgifterna..Så först fick han vätska i 8 timmar, sen nu klockan 22 så började han få de "starkare" cellgifterna i 4 timmar, sen kommer det att koppla in samma cellgifter som förra veckan som han ska få i 24 timmar..men under morgondagen så kommer de att köra de starkare cellgifterna sammtidigt i ca 4 timmar..
Så nu återstår det att se hur han kommer att må efter den här behandlingen...
Och som vanligt så kom givetvis sjukhusprästen förbi när jag skulle skynda mig ut en stund till mormor och Harry som va ute....Hade massagetid att passa den här gången...så de måste ha en radar på sig som känner av när jag har nått inbokat så komme de =)
Han i alla fall med att gå ut till dem i 15 minuter innan det va dags för massage..och gissa om det va skönt att få det =) är så underbart att man har möjlighet till det 1 gång i veckan gratis =) fanns en tid ledigt så där skrev jag upp mormor =)
Massören masserade så det knäppte till i ryggen, och skönt blev det =) Sen så va jag väldigt hård vid skulderbladen på vänster sida...har haft problem tidigare att jag får knutar runt om skulderbladen..men har alltid varit mest på höger sida...men sen så kom jag ju på varför det va så spänt på vänster sida..Bär ju Harry med bara vänster armen för att ha högerhanden fri att styra droppställning och göra annat med den handen...Så går man runt med 11 kila på ena armen så sätter det nog sina spår..och innan vi är färdiga här lär jag väl se ut som karl-alfred =) med en jätte vänster arm =)
som sagt tappade lite skrivar lust ikväll efter det försvunna inlägget.. men bjuder på lite bilder och så tar jag nya tag imorgon igen =)
Barncancer föreningen (del utav barncancerfonde) bjöd som vanligt på onsdagsfika =) mums. idag va det munk/krämbulle och macka med skinka,gurka och skagenröra =) så gott =)
harry har börjat att äta smör dirket från paketet =) han älskar smör =) så jag måste ta och kolla med dietisten hur mycket smör han får äta per dag =)
idag så har han ätit 3 apelsiner =) så han äter inte bara onyttigt =)
Harry va duktig och skulle gå med ställningen själv =)
18 maj 2010 fortfarande
Nu är mormor här med oss =) Vi va ute och gick 1 1/2 timme ikväll...Det va så skönt =)
när vi kom förbi ett dagis med gungor så sa han : mamma gunga =) jag som så många gånger har frågat honom varje gång vi går förbi en lekplats om han vill gunga, man har alltid fått svarat nej...Så va det så roligt att höra honom säga själv att han ville gunga =) Så fort som bara den så skyndar vi oss in på dagis området =)
o vad lycklig han blev av att få gunga =)
och så ville han ju att mamma oxå skulle gunga =) så det var bara att bita ihop och hoppa upp på gungan berdvid och gunga...men efter ett tag så blev suget i magen för mycket att va tvungen at sluta ( mår illa av att gunga)
jo ska kanske ta och berätta hur resten av dagen har sett ut =)
idag har inte varit harrys dag =( har inte alls mått bra...varit trött och grinig....rätt som det är när han sitter i famnen så tar han händerna och trycker bort ansiktet på mig för att i nästa klamra sig fast i mig och "borra" in huvudet i famnen....
men han fick antibiotika förut idag..så jag vet inte om det har med det och göra eller om man bara blev lite piggare ändå...
Men han åt massor till middag som bestod av spagetti med smör på och ketchup...
Blev även efterätt idag =) vaniljglass, det åt han oxå mycket av =) mums mums =)
Fick träffa en dietist idag, och folk från tandhälsa....givetvis kom de ca 15 minuter innan jag hade tid att passa...hade ju bara 2 tiden inbokade idag, hjärtbedömmning och hörselbödmmning och givetvis så tajmade de in båda de tiderna =) Så de får återlkomma nån annan dag med mer information...de fick ta allt i korthet den här dagen =)
Nu har vi då fått nya tandborstar och tandkräm...Då medicinen kan göra så att han får blåsor i mun och på läppar har vi fått tipset att smörja med vaselin...Kan även bli så att tandköttet kan bli irriterat och lossna från tänderna. Så därför har vi fått en tandborste som är super mjuk...den gör inte rent så mycket men gör så att man ända kan få på ett skyddande lager med tandkräm på tänderna....
än så länge går det bra att borsta som vanligt...
Av dietisten så fick vi en annan välling som vi ska börja införa...Den innehåller ännumera av det som man behöver varje dag...viktiga ämnen vitaminer och energi...Så hoppas att övergången till den vällingen kommer gå bra..
är ju super att de kommer och hjälper en med allt sånt annat som tillkommer...
Det gick bra på hjärtkontrollen =) så härligt =)
Han kunde ha lite mer vätska i ena hjärtkammaren, men det va inga konstigheter och inte de lägger nån vikt vid..
Skönt i alla fall att allt sånt gick bra idag....Just när vi satt och gjorde hörselkontrollen och det började strula med testerna som itne blev godkända på en gång och att han inte riktigt ville titta så som de ville så kände jag bara att nu orkar jag inte mer...cancern klara jag av, men inte fler motgångar...Då hade luften gått ur mig totalt...Så det är med stor lättnad att det gick bra till slut....
Nu skrivs den här dagens händelser lite kors och tvärs =) hoppas ni hänger med i alla fall =)
morfar och min morfar va ju med upp =) lite synd att inte Harry va så pigg nu när min morfar oxå va med, men några glader minar fick han se i alla fall innan de åkte hem =)
Vi va ute allesammans innan hjärtkontrollen och då va traktorn oxå där dirket utanför =) vad glad harry blev av att se den, pekar på den och visar hur den låter...han vinkar gärna oxå till traktorn =)
Imorn så startar den andra cellgiftbehandling...Blir att de genomför den trotts att han har feber...Han har ingen hög feber, han får antebiotika(dålig stavning),sänkan på 50, men ska kolla den igen inatt,alla andra värden är bra...Så med tanken på hans cancer bild så kör de på imorgon...
De tar hans blodprover på nätterna för att han inte ska behöva se och märka nått...de tar ju allt genom slangen de har oppererat in så det gör inge ont på honom...
avslutar i dagen med att bjuda på en bild från när vi satt och åt kvällsfika nu ikväll..Han visade hur katten Kajsa hemma äter sin mat =) och så ett kort på när han ska bre smör på mackan själv =)
börjar ju bli stor nu och "kan själv" =)
när vi kom förbi ett dagis med gungor så sa han : mamma gunga =) jag som så många gånger har frågat honom varje gång vi går förbi en lekplats om han vill gunga, man har alltid fått svarat nej...Så va det så roligt att höra honom säga själv att han ville gunga =) Så fort som bara den så skyndar vi oss in på dagis området =)
o vad lycklig han blev av att få gunga =)
och så ville han ju att mamma oxå skulle gunga =) så det var bara att bita ihop och hoppa upp på gungan berdvid och gunga...men efter ett tag så blev suget i magen för mycket att va tvungen at sluta ( mår illa av att gunga)
jo ska kanske ta och berätta hur resten av dagen har sett ut =)
idag har inte varit harrys dag =( har inte alls mått bra...varit trött och grinig....rätt som det är när han sitter i famnen så tar han händerna och trycker bort ansiktet på mig för att i nästa klamra sig fast i mig och "borra" in huvudet i famnen....
men han fick antibiotika förut idag..så jag vet inte om det har med det och göra eller om man bara blev lite piggare ändå...
Men han åt massor till middag som bestod av spagetti med smör på och ketchup...
Blev även efterätt idag =) vaniljglass, det åt han oxå mycket av =) mums mums =)
Fick träffa en dietist idag, och folk från tandhälsa....givetvis kom de ca 15 minuter innan jag hade tid att passa...hade ju bara 2 tiden inbokade idag, hjärtbedömmning och hörselbödmmning och givetvis så tajmade de in båda de tiderna =) Så de får återlkomma nån annan dag med mer information...de fick ta allt i korthet den här dagen =)
Nu har vi då fått nya tandborstar och tandkräm...Då medicinen kan göra så att han får blåsor i mun och på läppar har vi fått tipset att smörja med vaselin...Kan även bli så att tandköttet kan bli irriterat och lossna från tänderna. Så därför har vi fått en tandborste som är super mjuk...den gör inte rent så mycket men gör så att man ända kan få på ett skyddande lager med tandkräm på tänderna....
än så länge går det bra att borsta som vanligt...
Av dietisten så fick vi en annan välling som vi ska börja införa...Den innehåller ännumera av det som man behöver varje dag...viktiga ämnen vitaminer och energi...Så hoppas att övergången till den vällingen kommer gå bra..
är ju super att de kommer och hjälper en med allt sånt annat som tillkommer...
Det gick bra på hjärtkontrollen =) så härligt =)
Han kunde ha lite mer vätska i ena hjärtkammaren, men det va inga konstigheter och inte de lägger nån vikt vid..
Skönt i alla fall att allt sånt gick bra idag....Just när vi satt och gjorde hörselkontrollen och det började strula med testerna som itne blev godkända på en gång och att han inte riktigt ville titta så som de ville så kände jag bara att nu orkar jag inte mer...cancern klara jag av, men inte fler motgångar...Då hade luften gått ur mig totalt...Så det är med stor lättnad att det gick bra till slut....
Nu skrivs den här dagens händelser lite kors och tvärs =) hoppas ni hänger med i alla fall =)
morfar och min morfar va ju med upp =) lite synd att inte Harry va så pigg nu när min morfar oxå va med, men några glader minar fick han se i alla fall innan de åkte hem =)
Vi va ute allesammans innan hjärtkontrollen och då va traktorn oxå där dirket utanför =) vad glad harry blev av att se den, pekar på den och visar hur den låter...han vinkar gärna oxå till traktorn =)
Imorn så startar den andra cellgiftbehandling...Blir att de genomför den trotts att han har feber...Han har ingen hög feber, han får antebiotika(dålig stavning),sänkan på 50, men ska kolla den igen inatt,alla andra värden är bra...Så med tanken på hans cancer bild så kör de på imorgon...
De tar hans blodprover på nätterna för att han inte ska behöva se och märka nått...de tar ju allt genom slangen de har oppererat in så det gör inge ont på honom...
avslutar i dagen med att bjuda på en bild från när vi satt och åt kvällsfika nu ikväll..Han visade hur katten Kajsa hemma äter sin mat =) och så ett kort på när han ska bre smör på mackan själv =)
börjar ju bli stor nu och "kan själv" =)
18 maj fortfarande
Nu är mormor här med oss =) Vi va ute och gick 1 1/2 timme ikväll...Det va så skönt =)
när vi kom förbi ett dagis med gungor så sa han : mamma gunga =) jag som så många gånger har frågat honom varje gång vi går förbi en lekplats om han vill gunga, man har alltid fått svarat nej...Så va det så roligt att höra honom säga själv att han ville gunga =) Så fort som bara den så skyndar vi oss in på dagis området =)
o vad lycklig han blev av att få gunga =)
och så ville han ju att mamma oxå skulle gunga =) så det var bara att bita ihop och hoppa upp på gungan berdvid och gunga...men efter ett tag så blev suget i magen för mycket att va tvungen at sluta ( mår illa av att gunga)
jo ska kanske ta och berätta hur resten av dagen har sett ut =)
idag har inte varit harrys dag =( har inte alls mått bra...varit trött och grinig....rätt som det är när han sitter i famnen så tar han händerna och trycker bort ansiktet på mig för att i nästa klamra sig fast i mig och "borra" in huvudet i famnen....
Han har varit så som han va dagarna innan vi fick veta att han hade cancer =( vill inte rikrigt äta, och har inte lust med nått..antagligen så är
när vi kom förbi ett dagis med gungor så sa han : mamma gunga =) jag som så många gånger har frågat honom varje gång vi går förbi en lekplats om han vill gunga, man har alltid fått svarat nej...Så va det så roligt att höra honom säga själv att han ville gunga =) Så fort som bara den så skyndar vi oss in på dagis området =)
o vad lycklig han blev av att få gunga =)
och så ville han ju att mamma oxå skulle gunga =) så det var bara att bita ihop och hoppa upp på gungan berdvid och gunga...men efter ett tag så blev suget i magen för mycket att va tvungen at sluta ( mår illa av att gunga)
jo ska kanske ta och berätta hur resten av dagen har sett ut =)
idag har inte varit harrys dag =( har inte alls mått bra...varit trött och grinig....rätt som det är när han sitter i famnen så tar han händerna och trycker bort ansiktet på mig för att i nästa klamra sig fast i mig och "borra" in huvudet i famnen....
Han har varit så som han va dagarna innan vi fick veta att han hade cancer =( vill inte rikrigt äta, och har inte lust med nått..antagligen så är
18 maj 2010
hua man blir ju rörd till tårar när man läser alla fina inlägg...givetvis på ett positivt sätt =)
Måste ju börja med att berätta om våran morgon =) hade ju ställt väckning så fick skulle komma upp i tid..Jag gick i godan ro upp före Harry(han låg kvar i sängen och sov) gick och duschade,klädde på mig,fixade håret och gick och hämtade frukost...Inga problem alls...sätter på radion och väcker Harry..tar ut honom i där vågen står för den dagliga vägningen...tar av honom natt blöjan för att få en mer exakt vägning...viker bara ihop den och bär in Harry...kommer några sköterskor som pratar lite allmänt med oss =) väldigt trevliga =)
Går i och lägger Harry på sängen för att ta på en ny blöja...och vad ser jag om inte det att han hade ju faktist bajsat...Så där står jag med bajs på armen och tröjan =) va inte så mycket bajs, då hade man ju märkt det på en gång...Så nu är den tröjan i tvätten =)
Kändes i alla fall väldigt komiskt just då =)
harry är fortsatt trött, och fick lätt feber inatt =( hans värden är bra i övrigt...Han har mått och betett sig som han gjorde dagarna innan vi fick diagnosen...Så har pratat med en sköterksa om det....och han har inte fått antibiotika eller nån annan medicin den senaste tiden...så det kan nog vara det fortfarande är magen som ställer till det och att han behöver antibiotika igen...
Vi va ju och kollade hans hörsel nu på morgonen...Han fick godkänt...Men det verkar som om han har ett veck i ena örat...De gjorde samma koll på honom som de gör på bb med nyfödda...Hon fick göra om testet i ena örat ett par gånger för att få godkänt...det va när hon lyfte upp örat som det till slut blev godkänt...Minns att de fick göra om testet i nått öra då han va nyfödd oxå. så det va kanske samma...men godkänd blev han =)
Han gick även igenom ett annat test där de kollade hur allt "fladdrade" i örat...hon kallade det nått sånt i alla fall =) och där va det inga konstigheter =)
Sen så fick vi sitta på en stol frmaför ett bord där det stod högtalare på båda sidorna och 2 lådor med glasruta som va mörka...
hon satt på olika ljud och när han tittade åt rätt håll så tände hon lådan på den sida och man fick se en fågel tror jag de va som dansade =) Men eftersom harry är trött och less på alla i vita rockar så brydde han sig inte så mycket om att göra som hon sa..alltså att titta åt de olika hållen...gnällde mest och sa nej..så han ville inte vara där =( hon kunde se att ögen tittade åt de olika hållen men han brydde sig inte så mycket om att vrida på huvudet...så man vet inte om det va det att han inte hörde eller helt enkelt inte brydde sig om att titta åt de olika hållen....
För det va de dåva7låga frekvenserna som han inte brydde sig så mycket om....och tydligen så är det de höga frekvenserna som medicinerna brukar påverka....
men han kommer att följas upp...det görs med alla...
nu ligger han i alla fall och sover...han själv ville ut, men jag vill att han får lite sömn så han orkar med eftermiddagen oxå...han vägrar ju sova när vi är ute...han va på väg att somna till igår. men han vägrar att släppa taget om vagen och luta sig tillbaka =) han sitter där rak i ryggen och tittar på allt =)
Så att gå en promenad för att få honom att sova är inte lönt =)
nu snart så kommer mormor och mofar och min morfar hit =) mormor kommer sen att stanna kvar här med mig...
jo harry har fått en docka här som han kommer att kunna måla och sätta kläder på ( pyssel som man kan göra på lekterapin) sen så har den oxå fått slang på bröstet och sprutor har han fått så han kan leka med det =)
De är så snälla och duktiga här =)
Avslutar med att bjuda på en bild från när vi åt frukost igår...mammas solstråle =) de är få stunderna nu man ser honom såhär men man är snabbt där med kamerna =)
Måste ju börja med att berätta om våran morgon =) hade ju ställt väckning så fick skulle komma upp i tid..Jag gick i godan ro upp före Harry(han låg kvar i sängen och sov) gick och duschade,klädde på mig,fixade håret och gick och hämtade frukost...Inga problem alls...sätter på radion och väcker Harry..tar ut honom i där vågen står för den dagliga vägningen...tar av honom natt blöjan för att få en mer exakt vägning...viker bara ihop den och bär in Harry...kommer några sköterskor som pratar lite allmänt med oss =) väldigt trevliga =)
Går i och lägger Harry på sängen för att ta på en ny blöja...och vad ser jag om inte det att han hade ju faktist bajsat...Så där står jag med bajs på armen och tröjan =) va inte så mycket bajs, då hade man ju märkt det på en gång...Så nu är den tröjan i tvätten =)
Kändes i alla fall väldigt komiskt just då =)
harry är fortsatt trött, och fick lätt feber inatt =( hans värden är bra i övrigt...Han har mått och betett sig som han gjorde dagarna innan vi fick diagnosen...Så har pratat med en sköterksa om det....och han har inte fått antibiotika eller nån annan medicin den senaste tiden...så det kan nog vara det fortfarande är magen som ställer till det och att han behöver antibiotika igen...
Vi va ju och kollade hans hörsel nu på morgonen...Han fick godkänt...Men det verkar som om han har ett veck i ena örat...De gjorde samma koll på honom som de gör på bb med nyfödda...Hon fick göra om testet i ena örat ett par gånger för att få godkänt...det va när hon lyfte upp örat som det till slut blev godkänt...Minns att de fick göra om testet i nått öra då han va nyfödd oxå. så det va kanske samma...men godkänd blev han =)
Han gick även igenom ett annat test där de kollade hur allt "fladdrade" i örat...hon kallade det nått sånt i alla fall =) och där va det inga konstigheter =)
Sen så fick vi sitta på en stol frmaför ett bord där det stod högtalare på båda sidorna och 2 lådor med glasruta som va mörka...
hon satt på olika ljud och när han tittade åt rätt håll så tände hon lådan på den sida och man fick se en fågel tror jag de va som dansade =) Men eftersom harry är trött och less på alla i vita rockar så brydde han sig inte så mycket om att göra som hon sa..alltså att titta åt de olika hållen...gnällde mest och sa nej..så han ville inte vara där =( hon kunde se att ögen tittade åt de olika hållen men han brydde sig inte så mycket om att vrida på huvudet...så man vet inte om det va det att han inte hörde eller helt enkelt inte brydde sig om att titta åt de olika hållen....
För det va de dåva7låga frekvenserna som han inte brydde sig så mycket om....och tydligen så är det de höga frekvenserna som medicinerna brukar påverka....
men han kommer att följas upp...det görs med alla...
nu ligger han i alla fall och sover...han själv ville ut, men jag vill att han får lite sömn så han orkar med eftermiddagen oxå...han vägrar ju sova när vi är ute...han va på väg att somna till igår. men han vägrar att släppa taget om vagen och luta sig tillbaka =) han sitter där rak i ryggen och tittar på allt =)
Så att gå en promenad för att få honom att sova är inte lönt =)
nu snart så kommer mormor och mofar och min morfar hit =) mormor kommer sen att stanna kvar här med mig...
jo harry har fått en docka här som han kommer att kunna måla och sätta kläder på ( pyssel som man kan göra på lekterapin) sen så har den oxå fått slang på bröstet och sprutor har han fått så han kan leka med det =)
De är så snälla och duktiga här =)
Avslutar med att bjuda på en bild från när vi åt frukost igår...mammas solstråle =) de är få stunderna nu man ser honom såhär men man är snabbt där med kamerna =)
17 maj 2010 fortfarande
ja nu sover harry...lite tidigare än vanligt =) men det är bra då vi faktist måste ställa väckarn imorn...Jag som vant mig vid att ha sovmorgon =) cellgiftbehandlingen kommer inte att starta föräns på onsdag...
Han ska genom gå lite kontroller förts imorgon....Eftersom cellgifterna även påverkar övriga kroppen, så har de kontroller nu och då av hörsel och hjärta...Så der är vad som står på schemat imorn....
9.30 hörselkontroll....de får ju hjälpa mig att hitta vart jag ska. inte ge jag mig iväg på det här sjukhuset på upptäcksfärd. skulle ju ha behövt starta 1 timme tidigare =)
15.45 ska han på hjärtbedömmning
Så där emellan eller på kvällen så tänka jag få till det med en sista promenad på ett par dagar...
han insett efter idag att det nog kanske inte bara är fel på skorna...låg nog mycket i min fysik oxå att jag hade ont igår =) är ju inte precis den som rör sig regelbundet =)
Var även ut idag och gick...va ute i 3 underbara timmar =) är ju sånt härligt väder =) har bara lite svårt att greppa det...Då jag va ute innan vi for till umeå så va det kyligt i luften..sen kommer man hit, kommer ut en kortare sväng då jag åker och handlar...och sen rätt som det är så är det rena hösgommarvärmen...känns som att våren som ska förbereda än på sommaren uteblev och pang bom så va det sommarvärme ute..knas i bollen på mig i alla fall =)
hade bestämt mig för att nu när jag gick ut så skulle jag hitta vägen ner till vattnet där det fanns en gångväg...problemet va ju bara att hitta vart man kunde ta sig över den stora vägen...började traska på inne i ett bostadsområde gämnsmä vattnet(såg dock inte vattnet,så det va en gissning att vägen inte ledde mig åt ett annat håll) till slut så hittade jag en gångtunnel under vägen och vipps så va jag där på andra sidan vägen och vid vattnet =) jag hade lyckats =)
Harry och jag firade med att äta ett äpple på en parkbänk =)
Sen fortsatte vi våran promenad efter vattnet =) så mysigt =) Nästa beymmer va ju bara hur jag skulle hitta tillbaka till sjukhuset utan att behöva vända och gå tillbaka...
men jag gick på, det löser sig ju alltid =)
jag gick och sms:ade lite med kompisar samtidigt. och när jag sen tittar upp och ska fösöka lista ut hur jag ska ta mig tillbaka "hem" så ser jag en stor fin skylt med cykelbild på och där det står sjukhuset och en pil i vilken riktining man ska gå =) så det va ju inte så svårt =) nu har jag i alla fall en runda jag kan gå med Harry =)
Och det kändes i baksidan av benen när vi kom tillbaka och även lite i magen =) Harry ser ju till att mamma tränar kroppen nu ju =)
Vi kom tillbaka i alla fall efter 2 timmar så vi tog och köpte mat på restaurangen och gick ut och satt oss för att äta den =) så mysigt
satt en äldre dam där i "parken" oxå...hon satt så hon såg va vi åt...Och i det läget så kändes som om hon tittde på mig/oss och tyckte att jag va en dålig mamma som gav sin son bara strips och dricka(va lingondryck i burken)..själv satt jag och åt hamburgaren och drack vatten...Men va ska man göra...det syns ju inte utåt för de som inte vet att han har cancer...mat smakar inte som de brukar längre för honom...Eftersom han måste äta så blir det ju att man ger honom vad han än vill äta... i det här fallet så har vi en som som älskar potatis i alla dess former förutom potatismos..innan vi kom lades in på sjukhus och hans tumör upptäcktes så åt han inget på flera dagar...drack bara vatten...så han kan rätt som det är bara sluta äta..det vill jag ju inte =( så det harry vill äta.det får harry äta..oavsett vad det är...dock har vi turen att han är inte sugen på godis eller dricka =) Han vill ha bubbelvatten =)
Harry åt i alla fall majs och strips och va mätt och nöjd =) blev en flaska vällning nu innan han somnade..så där fick han i sig mycket nyttigt =)
jag kan ju spinna vidare och skriva i all oändlighet känns det som =) kommer på så mycket att berätta =) men ni ska ju orka läsa oxå =) så rundar av och berättar om när clownerna kom förbi på rummet idag =)
De kom in strax efter 19.30...De va 3 stycken,spelade på gitarr bla och hade med sig en väska full med saker =) de sjöng barnvisor och prata och lekte..favoriterna som fick harry att le va en fågel som man kunde trycka på magen så kvittrade den och sen så hade de med sig såpbubblor =) vilken lycka =) han smällde dem med handen, sen fick han även låna burken och blåsa egna bubblor =) va glad han va då =) efter ca 5-10 minuter så gick dem...Vilka underbara människor som gör det här för barnen =) Va första gången som Harry såg clowner =)
nej nu så får resten som jag har och säga vänta till imorgon =) sov så gott..det ska vi göra i alla fall =)
17 maj 2010
Den här morgonen blev inte som den brukar...Harry vaknade kl 7.30 och ville ha välling i stället för kl 6. vilket när jag ringde för välling så ville de kolla hans vikt först...vilket de gör varje morgon..Så givetvis så vaknade Harry upp då och kunde inte somna om...Har märkt på honom nu på morgonen att han har varit trött...Så efter vi hade ätit frukost och plockat undan efter oss så somnade Harry om...
Så nu medans jag skriver så ligger han och sover....
när han vaknar sen ska vi gå och äta lite sen ska vi gå ut =) då kommer han bli jätte glad =)
har lite svårt dock att veta hur jag ska klä mig...har ingen tempmätare på hur många grader det är ute..och inne är det svalt...tittar man ut på vädret så kan det lika väl vara 20 + eller 10+.... så man får spana på de man kan se utanför fönstret hur de går klädda =)
Hade precis lärt känna en familj här...de va väldigt trevliga...men de har fått åka hem..roligt för dem tråkigt för mig...men det kom tillbaka en annan familj som har fått varit hemma över helgen =)
Har börjat komma in nu mer i gemenskapen =)
men måsta ta och kolla upp vart clownerna är, om det nu va idag =)
Sköterkserna har så mycket att göra och så är det skiftbyten...så man frågar frågor och så ska de återkomma med svar...men tyvärr så brukar det inte hända så ofta att man får svaren...och man vill ju inte vara alltför tjatig och fråga om och om igen...men ska ta mig i kragen och gör det =)
Skriver mer ikväll =) nu ska jag prova titta på medium via bärbara datorn...
datorn på rummet funkar inte =( ni kan väll skicka upp en it-kille från jobbet =)
16 maj 2010
ja då va man själv här uppe...men det går jätte bra..Har så mycket stöd från anders,familj,vänner alla här på bloggen så det känns inte alls ensamt =)
Harry ligger i sängen med majsbågar,rökt skinka,vatten och tittar på musikvideor =)
Han ser boom boom pow om och om igen =) ibland slinker det in den med en grön gummibjörn(dålig översättning av mig =D )
Harry är så otroligt snäll oxå...Kan förklara för honom att mamma kommer snart, då hinner jag göra små ärenden som tex, gå på toa,duscha,hämta te,välling eller nått annat som inte tar lång tid och han ligger snällt och väntar =) ser givetvis till att han har nått att göra =)
Vi böjade dagen med att sova gott till klockan strax efter 9. då komdet in en sköterska. De skulle ha den dagliga vikten av honom...Han fortsätter att gå ner, väger nu 11.1 kilo. Vägde 12.3 då vi lades in...Men de vill att han ska gå ner så han får vätske drivande dels för att få ut "skit" från kroppen och den vätska som han har i magen..Men jag undrar igentligen hur länge är det bra att han går ner? tycker man börja se nu hur han magra och börjar se sjuk ut =( Han har börjat bli mörk/rödaktig runt ögonen =( Och så börjar han magra av i ansiktet..Har börjat få rådjurögon som jag kallar det...Stora runda ögon..lillhjärtat mitt...Det som är mest jobbigt nu är att jag kan se och känna vad jag tror är tumören =( har ingen koll på anatomin(stavning?) i kroppen. Men i och med att vätskan från magen kommer ut så är han inte uppblåst längre i magen utan den är mjuk som vanligt. Förutom ett område på hans högra sida..Där kan man se och känna en stor knöl =( så den ser och känner jag varje gång jag byter blöja, vilket blir ganska ofta då han får vätskedrivande =(
Så nu går det inte att undvika att se att han är sjuk =(
och nu har vi även uptäckt att han tål inte pampers blöjor...*suck* det är bara pampers blöjor som de har på sjukhuset. Så nu får vi krångla på att införskaffa blöjor själva...Vi får givetvis ersättning(pengar) för de blöjor vi köper...Men jag måste ändå ta mig till en affär och handla dem...typiskt...
Men men nog om tråkiga saker...Idag så har vi varit ute och gått igen =) då mår harry som bäst =)
Hälsat på fåglarna nere i dammen, och på vägen dit så berättar och visar han för mig hur man gör när man matar fåglarna =) Gullungen =) och när han är less på att titta på fåglarna så vinkar han hej då till dem och pekar vart han vill gå och säger "dit" =) Sen får man gå med honom i timmar =)
Vi gick ut i 2 omgångar idag =) först en gång på förmiddagen. Märkte att det blev lite för nära lunchen, Ibland istället för att kasta brödet till fåglarna så tog han det själv och åt =) Han höll dig mätt i alla fall =)
sen gick vi upp på avdelningen för att byta blöja, och efter det så va planen att gå ner till restaurangen och äta lunch...Doch ät det inte det lättaste att hitta från våran avdelning till centralhallen på en söndag...För av nån anledning så låser man dörrar då..Har man inte kåll så kan man bli utelåst vid ett ställe...Så det slutade med att vi tog det säkra och gick ut och gick runt huset istället =) fram kom vi i alla fall och öppet va det på restaurangen =) blev en hamburgetallrik =) mums.. jätte goda strips =) tyckte Harry oxå, åt massor av dem och drack vatten =)
På väg tillbaka så hittade vi källarvägen(under marken) tillbaka till avdelningen...Minns att vi kom från akutmottagningen när harry och jag kom med ambulansen och att det skulle gå att ta sig där nere till en hiss direkt nästan in på avdelingen =) Vi hittade den..så nu hittar jag själv dit =) för er som inte varit på universitetsjuhuset i umeå så kan jag säga att det ät JÄTTE stort och det är utbygt med nya hus i flera omgångar...väldigt rörigt...Men nu kan jag ta mig fram själv =)
Efter det att harry hade sovit 2 timmar på dagen så blev det dags för mormor och morfar att åka hem...Så sen så gick jag och Harry på en kvällspromenad i över 1 timme. Så skönt ute =)
Har dock fått så ont i mina vrister och framsida på smalbenet efter alla promenader...Har inga ordentliga skor att gå i =( bara finare skor med klack(noll dämpning för fötterna) och så mina foppatoffler, inte heller bra att gå så långa promenader i. i alla fall inte när man som jag har problem med fötterna...men har skickat leverans med mamma efter mina joggingskor...så sen blir det av att gå promenader =)
imorn blir det till att bita ihop och ut och gå i alla fall...Nästa cellgiftbehandling startar på tisdag, så då är vi fast med droppställningen igen...Så på lördagen blir det nog som vi kan gå ut och gå promenader..under tiden får vi nöja oss med innergården..alltid nått =) men kommer att bli jobbigt att säga nej till Harry att vi inte kan gå ut med vagnen...Han har börjat säga agn(vagn) och sen ut....så att säga till sin son att han inte får åka ut i vagnen kommer att bli tufft då han älskar det så mycket...
Men nu ska jag ta och sova och vila benen inför morondagen....
bjuder på lite bilder från dagen och igår
lite kiwi efter kvällspromenaden
visst är han lik toker i den sju dvärjarna =) han vill prompt ha på sig jacka och mössa ute...har inte förstått att det inte är vinter längre =)
Bordshockey med morfar =)
Harry ligger i sängen med majsbågar,rökt skinka,vatten och tittar på musikvideor =)
Han ser boom boom pow om och om igen =) ibland slinker det in den med en grön gummibjörn(dålig översättning av mig =D )
Harry är så otroligt snäll oxå...Kan förklara för honom att mamma kommer snart, då hinner jag göra små ärenden som tex, gå på toa,duscha,hämta te,välling eller nått annat som inte tar lång tid och han ligger snällt och väntar =) ser givetvis till att han har nått att göra =)
Vi böjade dagen med att sova gott till klockan strax efter 9. då komdet in en sköterska. De skulle ha den dagliga vikten av honom...Han fortsätter att gå ner, väger nu 11.1 kilo. Vägde 12.3 då vi lades in...Men de vill att han ska gå ner så han får vätske drivande dels för att få ut "skit" från kroppen och den vätska som han har i magen..Men jag undrar igentligen hur länge är det bra att han går ner? tycker man börja se nu hur han magra och börjar se sjuk ut =( Han har börjat bli mörk/rödaktig runt ögonen =( Och så börjar han magra av i ansiktet..Har börjat få rådjurögon som jag kallar det...Stora runda ögon..lillhjärtat mitt...Det som är mest jobbigt nu är att jag kan se och känna vad jag tror är tumören =( har ingen koll på anatomin(stavning?) i kroppen. Men i och med att vätskan från magen kommer ut så är han inte uppblåst längre i magen utan den är mjuk som vanligt. Förutom ett område på hans högra sida..Där kan man se och känna en stor knöl =( så den ser och känner jag varje gång jag byter blöja, vilket blir ganska ofta då han får vätskedrivande =(
Så nu går det inte att undvika att se att han är sjuk =(
och nu har vi även uptäckt att han tål inte pampers blöjor...*suck* det är bara pampers blöjor som de har på sjukhuset. Så nu får vi krångla på att införskaffa blöjor själva...Vi får givetvis ersättning(pengar) för de blöjor vi köper...Men jag måste ändå ta mig till en affär och handla dem...typiskt...
Men men nog om tråkiga saker...Idag så har vi varit ute och gått igen =) då mår harry som bäst =)
Hälsat på fåglarna nere i dammen, och på vägen dit så berättar och visar han för mig hur man gör när man matar fåglarna =) Gullungen =) och när han är less på att titta på fåglarna så vinkar han hej då till dem och pekar vart han vill gå och säger "dit" =) Sen får man gå med honom i timmar =)
Vi gick ut i 2 omgångar idag =) först en gång på förmiddagen. Märkte att det blev lite för nära lunchen, Ibland istället för att kasta brödet till fåglarna så tog han det själv och åt =) Han höll dig mätt i alla fall =)
sen gick vi upp på avdelningen för att byta blöja, och efter det så va planen att gå ner till restaurangen och äta lunch...Doch ät det inte det lättaste att hitta från våran avdelning till centralhallen på en söndag...För av nån anledning så låser man dörrar då..Har man inte kåll så kan man bli utelåst vid ett ställe...Så det slutade med att vi tog det säkra och gick ut och gick runt huset istället =) fram kom vi i alla fall och öppet va det på restaurangen =) blev en hamburgetallrik =) mums.. jätte goda strips =) tyckte Harry oxå, åt massor av dem och drack vatten =)
På väg tillbaka så hittade vi källarvägen(under marken) tillbaka till avdelningen...Minns att vi kom från akutmottagningen när harry och jag kom med ambulansen och att det skulle gå att ta sig där nere till en hiss direkt nästan in på avdelingen =) Vi hittade den..så nu hittar jag själv dit =) för er som inte varit på universitetsjuhuset i umeå så kan jag säga att det ät JÄTTE stort och det är utbygt med nya hus i flera omgångar...väldigt rörigt...Men nu kan jag ta mig fram själv =)
Efter det att harry hade sovit 2 timmar på dagen så blev det dags för mormor och morfar att åka hem...Så sen så gick jag och Harry på en kvällspromenad i över 1 timme. Så skönt ute =)
Har dock fått så ont i mina vrister och framsida på smalbenet efter alla promenader...Har inga ordentliga skor att gå i =( bara finare skor med klack(noll dämpning för fötterna) och så mina foppatoffler, inte heller bra att gå så långa promenader i. i alla fall inte när man som jag har problem med fötterna...men har skickat leverans med mamma efter mina joggingskor...så sen blir det av att gå promenader =)
imorn blir det till att bita ihop och ut och gå i alla fall...Nästa cellgiftbehandling startar på tisdag, så då är vi fast med droppställningen igen...Så på lördagen blir det nog som vi kan gå ut och gå promenader..under tiden får vi nöja oss med innergården..alltid nått =) men kommer att bli jobbigt att säga nej till Harry att vi inte kan gå ut med vagnen...Han har börjat säga agn(vagn) och sen ut....så att säga till sin son att han inte får åka ut i vagnen kommer att bli tufft då han älskar det så mycket...
Men nu ska jag ta och sova och vila benen inför morondagen....
bjuder på lite bilder från dagen och igår
lite kiwi efter kvällspromenaden
visst är han lik toker i den sju dvärjarna =) han vill prompt ha på sig jacka och mössa ute...har inte förstått att det inte är vinter längre =)
Bordshockey med morfar =)
15 maj 2010
Jag kan nog inte säga nog hur mycket det värmer att läsa allas inlägg på kommentarer....Tack så mycket för det enorma stödet....
Harry har precis somnat.. Allt som har med rutiner och fasta tider har totalt gått upp i rök sen vi kom hit...Och det känns i nu läget som att det inte gör så mycket....harry somnar sent men det är så enormt skönt för mig att han i sin tur sover till 9-10 tiden på morgonen =) Och känner man sig riktigt utvilad när man vaknar på morgonen..
Idag va så underbart. Harry blev av med droppet natten mot idag. Så skönt att kunna gå iväg med honom utan att behöva tänka på sladdar som ska räcka,harry som inte ska trasla in sig, batterier som ska laddas till droppställningen...Man törs inte lämna honom då i rädsla att han ska ramla eller fastna med slangarna så de slits ut från bröstkorgen...
Så nu njuter vi för fullt av att slippa de bekymmren i några dagar i alla fall =) På tisdag är det dags för nästa omgång av cellgifter..
Idag har det varit så skönt väder ute =) underbara mamma och pappa hade varit och köpt kort byxor och linnen till mig igår, så de invigde jag idag =)
Vi fick gå ut utanför sjukhuset idag =) ut i friska luften =) en sån lycka =)
Vi lånade en barnvagn från avdelningen då vi inte har hunnit ta upp våran än, och så gick vi ut allihopa (jag,anders,harry,mormor,morfar)...Vi gick först till dammen och matade fåglarna med bröd..Är första gången som Harry matar fåglar..Han tyckte att det va så roligt =) så dit blir det en ny utflykt imorgon =)
Sen gick vi bara runt i området i 2 timmar, åt glass ute i solan tillsammans med en annan familj från avdelningen, tittade på en helikopter som kom och landade på sjukhuset =)
Harry njöt så utav att vara ute =) pakde hela tiden vart vi skulle gå =) fick inte stå still för länge på samma ställe. han ville se så mycket som möjligt =) Och rätt som det va så tog han ut nappen och säger "ute" ...man märkte verkligen hur mycket han njöt utav att vara ute...Frågade hela morgonen om att gå ut =)
kommer dock att bli jobbigt då han får dropp igen och inte kan gå ut...Men vi har i alla fall innergården vi kan gå ut till...Men vi säg även idag att det fanns ett laddutag till droppställningen utanför ena utgången, så dit kan vi gå och sätta oss med en glass =)
Nu så har anders åkt hem...måste fixa med allt pappersarbete som tillkommer när man drabbas av sånt här...Mamma är snäll och hjälper honom.. även jag blir alldeles snurrig av allt..fattar inte mycket..så mamma är en enorm klippa för oss..
Och anders måste jobba =( inte från jobbets sida. men det är ju så att utgifterna är mer nu än vanligt men inkomsterna betydligt mindre...Så han gör det bra älsklingen min =) Ställer upp för familjen =)
men han kommer och hälsar på oss igen till helgen =)
Så måste ju lägga in in bild från imorse då Harry åt yoghurt =) Han sölade en gång på bordet, men utan att vi sa nått så nästa gång så lutade han fram huvudet över burken =) Han är så duktig och smart =)
Nä nu ska jag ta och krypa ner till säng...Man kan ju komma i säng i tid nån kväll i alla fall =)
Och inatt ska jag försöka komma ihåg att göra som sköterskerna säger...Ringa på klockan om Harry vill ha välling mitt i natten..Jag tycker det känns så fel...Är ju jag(vi) som satt honom till världen då är det ju mitt ansvar att se till att han får mat om han är hungrig....Men som de sa, de är där och det är deras jobb,jag behöver sömnen för att orka med det vi går igenom...Men det kommer nog att ta emot att ringa på klockan om han vill ha välling i natt..Men jag går förbi deras rum om jag måste göra välling så jag blir avslöjad om jag inte gör som de säger =)
Harry har precis somnat.. Allt som har med rutiner och fasta tider har totalt gått upp i rök sen vi kom hit...Och det känns i nu läget som att det inte gör så mycket....harry somnar sent men det är så enormt skönt för mig att han i sin tur sover till 9-10 tiden på morgonen =) Och känner man sig riktigt utvilad när man vaknar på morgonen..
Idag va så underbart. Harry blev av med droppet natten mot idag. Så skönt att kunna gå iväg med honom utan att behöva tänka på sladdar som ska räcka,harry som inte ska trasla in sig, batterier som ska laddas till droppställningen...Man törs inte lämna honom då i rädsla att han ska ramla eller fastna med slangarna så de slits ut från bröstkorgen...
Så nu njuter vi för fullt av att slippa de bekymmren i några dagar i alla fall =) På tisdag är det dags för nästa omgång av cellgifter..
Idag har det varit så skönt väder ute =) underbara mamma och pappa hade varit och köpt kort byxor och linnen till mig igår, så de invigde jag idag =)
Vi fick gå ut utanför sjukhuset idag =) ut i friska luften =) en sån lycka =)
Vi lånade en barnvagn från avdelningen då vi inte har hunnit ta upp våran än, och så gick vi ut allihopa (jag,anders,harry,mormor,morfar)...Vi gick först till dammen och matade fåglarna med bröd..Är första gången som Harry matar fåglar..Han tyckte att det va så roligt =) så dit blir det en ny utflykt imorgon =)
Sen gick vi bara runt i området i 2 timmar, åt glass ute i solan tillsammans med en annan familj från avdelningen, tittade på en helikopter som kom och landade på sjukhuset =)
Harry njöt så utav att vara ute =) pakde hela tiden vart vi skulle gå =) fick inte stå still för länge på samma ställe. han ville se så mycket som möjligt =) Och rätt som det va så tog han ut nappen och säger "ute" ...man märkte verkligen hur mycket han njöt utav att vara ute...Frågade hela morgonen om att gå ut =)
kommer dock att bli jobbigt då han får dropp igen och inte kan gå ut...Men vi har i alla fall innergården vi kan gå ut till...Men vi säg även idag att det fanns ett laddutag till droppställningen utanför ena utgången, så dit kan vi gå och sätta oss med en glass =)
Nu så har anders åkt hem...måste fixa med allt pappersarbete som tillkommer när man drabbas av sånt här...Mamma är snäll och hjälper honom.. även jag blir alldeles snurrig av allt..fattar inte mycket..så mamma är en enorm klippa för oss..
Och anders måste jobba =( inte från jobbets sida. men det är ju så att utgifterna är mer nu än vanligt men inkomsterna betydligt mindre...Så han gör det bra älsklingen min =) Ställer upp för familjen =)
men han kommer och hälsar på oss igen till helgen =)
Så måste ju lägga in in bild från imorse då Harry åt yoghurt =) Han sölade en gång på bordet, men utan att vi sa nått så nästa gång så lutade han fram huvudet över burken =) Han är så duktig och smart =)
Nä nu ska jag ta och krypa ner till säng...Man kan ju komma i säng i tid nån kväll i alla fall =)
Och inatt ska jag försöka komma ihåg att göra som sköterskerna säger...Ringa på klockan om Harry vill ha välling mitt i natten..Jag tycker det känns så fel...Är ju jag(vi) som satt honom till världen då är det ju mitt ansvar att se till att han får mat om han är hungrig....Men som de sa, de är där och det är deras jobb,jag behöver sömnen för att orka med det vi går igenom...Men det kommer nog att ta emot att ringa på klockan om han vill ha välling i natt..Men jag går förbi deras rum om jag måste göra välling så jag blir avslöjad om jag inte gör som de säger =)
Barncancerfonden
Jo jag glömde ju en sak. förlåt mig Dessire....
Underbara vännen min har startat en insamling till Barncancerfonden i Harrys namn =) Vi blev jätte glada och rörda över det...gråten kom upp i halsen på mig då jag skulle berätta det för mamma....
man märker när man är här i denna värld vad mycket de gör...
Det finns fika,möjlighet till gratis boende för vänner och familjer som vill hälsa på och massa mer...Saker som är värt så mycket för familjer som har barn som drabbas av cancer..
Så gå gärna in på http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Lilla-du/
Tack gumman för allt du gör för oss....
Bamse kramar från Harry, Anders och mig
Underbara vännen min har startat en insamling till Barncancerfonden i Harrys namn =) Vi blev jätte glada och rörda över det...gråten kom upp i halsen på mig då jag skulle berätta det för mamma....
man märker när man är här i denna värld vad mycket de gör...
Det finns fika,möjlighet till gratis boende för vänner och familjer som vill hälsa på och massa mer...Saker som är värt så mycket för familjer som har barn som drabbas av cancer..
Så gå gärna in på http://www.barncancerfonden.se/Gavor-Bidrag/Egen-insamling/Insamlingar/Lilla-du/
Tack gumman för allt du gör för oss....
Bamse kramar från Harry, Anders och mig
14 maj 2010 fortfarande
Japp återigen så blev det fel med tvättningen =) är så dagvild att jag inte har koll på veckodagar eller datum....
I förrgår så började jag lägga in tvätten i tvättmaskin och he i tvättmedel då jag såg att det fanns en lista man skulle fylla i för att boka...Tiden jag va dit va givetvis bokad =) så jag skrev upp mig på den 15 maj...Sagt och gjort. I tron att idag va den 15 så gick jag dit idag la i tvätten,tvättmedel och sköljmedel...Började tveka och tänkte efter lite mer och kom fram till att det är ju bara den 14 idag..så det va bara ut med tvätten ur maskin igen =) Men imorgon då är jag redo =)
Vi va till lekterapin igår...Är ett rum utanför avdelningen med lite mer och andra leksaker än de som finns här...Bland annat så finns det ett piano som Harry tycker om att sitta vid och klinka på =) Visst blir Linnea lite glad nu =)
Där finns även ett bord med sand i =) Harrys stora favorit efter tågbanan =) Där står han och lastar sand i traktorn som kör bort till en lastbil som han tippar över sanden i sen kör han iväg med den och tömmer ut det...och så håller han på om och om igen =) även pappa hälper till =)
Idag så var vi ut en liten sväng =) visserligen inte utanför avdelningen men ändå ut i friska luften =)
Det är som en innergård utanför lek/uppehållsrummet...De öppnade upp så vi kunde gå ut där med droppställningen i släptåg....Så här såg den ut igår
På innergården så har de börjat göra ordning det till en lekplats, är dock inte färdigt..men finns i alla fall en lekstuga =) Då Harry inte va så pigg men i alla fall ville va ute så tog vi ut en stol så han kunde sitta i min famn..Så skönt att sitta och få frisk luft...För man ser inget anna än sjukhusvägar runt om...så det kommer inte in nån sol, men man ser himlen i alla fall =) Vi njuter i alla fall för fullt av att bara få komma ut i friska luften och när det har blivit klart på innergården så kommer det att bli kanon fint där =)
idag så har vi fått träffa kuratorn...Hon är jätte trevlig...Man tror att man har landat vid det här laget i allt, men märker att så fort man måste sätta ord på det eller läsa högt för anders eller mamma och allt det fina som står i kommentarena på bloggen så kommer gråten i halsen och det blir svårt att prata....
Man har nog inte kommit så långt i bearbetningen som man trodde....Men samtidigt är det så ofatbart att man ska se sig själv som föräldrer till ett barn med cancer...Är som en kompis sa: helt overkligt att sätta harrys namn i samma mening som cancer....Så det kommer nog att dröja länge innan det går in ordentligt...
Imorn så åker ännu fler hem från avdelningen...Förhoppningsvis dröjer det inte allt för många veckor innan vi oxå kan få göra en kortare sväng hem =)
Och idag så fick vi underbart besök av Catharina(Kajsa) =) så härligt att träffa folk hemmifrån =) Vilken tur vi hade att hon skulle hit och dansa =) hon va här några timmar, men känns som om det gick på några minuter bara =) Va så härligt =) harry va väl inte så jätte pigg just idag...men tror att det beror på att han vaknade till lite för tidigt från sin sömn mitt på dagen...
Och Harry fick jätte många fina presenter från mina underbar arbetskompisar =D Båda Harry och jag blev glada (jag blev även väldigt rörd) Harry sken upp som en sol då han öppnade paketen =) han har lekt med bilen och traktorn. fäller ner luckan backar ner traktorn, sen kör han upp traktorn och fäller upp luckan och allt givitvis tillsammans med motorljud =) han är så gullig =)
Och så har han lekt med en anna traktor som han fick. man kan trycka på några knappar ovanpå traktorn så gör den olika ljud och lampor som blinkar..det tyckte han va jätte roligt =) jo den oranga fisken får åka i traktor skopan =) Där emellan så har han även gosat med kaninen och målat en teckning till er på jobbet =) ska skicka ner den till er =) Jo han sken även upp som en sol då han såg de fina tidnignarna han hade fått med traktorer och bilar =)
Tack ännu en gång =) och tack för de brev vi fick =) det värmer jätte mycket att veta att vi har ett sådant stort stöd =) Ska komma och hälsa på er så fort vi får "permission" att åka hem till Sundsvall =)
I förrgår så började jag lägga in tvätten i tvättmaskin och he i tvättmedel då jag såg att det fanns en lista man skulle fylla i för att boka...Tiden jag va dit va givetvis bokad =) så jag skrev upp mig på den 15 maj...Sagt och gjort. I tron att idag va den 15 så gick jag dit idag la i tvätten,tvättmedel och sköljmedel...Började tveka och tänkte efter lite mer och kom fram till att det är ju bara den 14 idag..så det va bara ut med tvätten ur maskin igen =) Men imorgon då är jag redo =)
Vi va till lekterapin igår...Är ett rum utanför avdelningen med lite mer och andra leksaker än de som finns här...Bland annat så finns det ett piano som Harry tycker om att sitta vid och klinka på =) Visst blir Linnea lite glad nu =)
Där finns även ett bord med sand i =) Harrys stora favorit efter tågbanan =) Där står han och lastar sand i traktorn som kör bort till en lastbil som han tippar över sanden i sen kör han iväg med den och tömmer ut det...och så håller han på om och om igen =) även pappa hälper till =)
Idag så var vi ut en liten sväng =) visserligen inte utanför avdelningen men ändå ut i friska luften =)
Det är som en innergård utanför lek/uppehållsrummet...De öppnade upp så vi kunde gå ut där med droppställningen i släptåg....Så här såg den ut igår
På innergården så har de börjat göra ordning det till en lekplats, är dock inte färdigt..men finns i alla fall en lekstuga =) Då Harry inte va så pigg men i alla fall ville va ute så tog vi ut en stol så han kunde sitta i min famn..Så skönt att sitta och få frisk luft...För man ser inget anna än sjukhusvägar runt om...så det kommer inte in nån sol, men man ser himlen i alla fall =) Vi njuter i alla fall för fullt av att bara få komma ut i friska luften och när det har blivit klart på innergården så kommer det att bli kanon fint där =)
idag så har vi fått träffa kuratorn...Hon är jätte trevlig...Man tror att man har landat vid det här laget i allt, men märker att så fort man måste sätta ord på det eller läsa högt för anders eller mamma och allt det fina som står i kommentarena på bloggen så kommer gråten i halsen och det blir svårt att prata....
Man har nog inte kommit så långt i bearbetningen som man trodde....Men samtidigt är det så ofatbart att man ska se sig själv som föräldrer till ett barn med cancer...Är som en kompis sa: helt overkligt att sätta harrys namn i samma mening som cancer....Så det kommer nog att dröja länge innan det går in ordentligt...
Imorn så åker ännu fler hem från avdelningen...Förhoppningsvis dröjer det inte allt för många veckor innan vi oxå kan få göra en kortare sväng hem =)
Och idag så fick vi underbart besök av Catharina(Kajsa) =) så härligt att träffa folk hemmifrån =) Vilken tur vi hade att hon skulle hit och dansa =) hon va här några timmar, men känns som om det gick på några minuter bara =) Va så härligt =) harry va väl inte så jätte pigg just idag...men tror att det beror på att han vaknade till lite för tidigt från sin sömn mitt på dagen...
Och Harry fick jätte många fina presenter från mina underbar arbetskompisar =D Båda Harry och jag blev glada (jag blev även väldigt rörd) Harry sken upp som en sol då han öppnade paketen =) han har lekt med bilen och traktorn. fäller ner luckan backar ner traktorn, sen kör han upp traktorn och fäller upp luckan och allt givitvis tillsammans med motorljud =) han är så gullig =)
Och så har han lekt med en anna traktor som han fick. man kan trycka på några knappar ovanpå traktorn så gör den olika ljud och lampor som blinkar..det tyckte han va jätte roligt =) jo den oranga fisken får åka i traktor skopan =) Där emellan så har han även gosat med kaninen och målat en teckning till er på jobbet =) ska skicka ner den till er =) Jo han sken även upp som en sol då han såg de fina tidnignarna han hade fått med traktorer och bilar =)
Tack ännu en gång =) och tack för de brev vi fick =) det värmer jätte mycket att veta att vi har ett sådant stort stöd =) Ska komma och hälsa på er så fort vi får "permission" att åka hem till Sundsvall =)
14 maj 2010
Nu åskar det och blixtrar här...Jag tycker det är mysigt, men inte Anders (men han ligger och vila nu,förhoppningsvis så sover han)
Har suttit så mycket nu i mobilen så jag har inte hunnit skriva nått mer...Ska gå och väcka Anders och Harry för nu är pizzan beställd =)
Skriver mer ikväll och lägger in bilder =)
Har suttit så mycket nu i mobilen så jag har inte hunnit skriva nått mer...Ska gå och väcka Anders och Harry för nu är pizzan beställd =)
Skriver mer ikväll och lägger in bilder =)
13 maj 2010 fortfarande
Nu återstår bara 4 timmar av Harrys första cellgiftbehandling.... Han har varit jätte duktig =) Äter fortfarande jätte bra och har varit väldigt pigg och uppe och lekt mycket =) Så det verkar som han har sluppit illamåendet. i alla fall just nu...
Det som har varit nytt nu är att vi måste börja använda plasthandskar om vi byter blöja eller om han skulle kräkas. då det finns cellgifter i det som inte är så bra för oss....
har nu hittat att det finns en tvättstuga här som man kan boka =) så imorgon är det dags för första tvättningen...man kommer inte undan fast man är här =)
Har lite svårt att hitta föräldrar här som jag känner att jag trivs med...det är inge illa menat från de andra...är bara personkemin som inte stämmer...Men en del föräldrar tycker jag om =) och förhoppningsvis så kommer det bli bättre med de andra oxå...
Bäver lite grann inför nästa vecka då jag kommer att vara själv med Harry här...Men jag måste tänka possitivt på att det kommer att gå bra...
Är ganska tomt nu på avdelningen då många får åka hem över helgen....
Men nu vill Harry att jag ska komma till sängen och mysa =)
Bilder kommer imorgon..
Tack ännu en gång för det enorma stödet.....
13 maj 2010
Nu sitter Harry här i mitt knä =) han diggar musiken, armrörelsen är där som vanligt =) och favorit låten är på =)
han sitter också och äter sina favorit kex =) vanliga salta kex =) Och så kör han med sin fina traktor som han fick igår från mormor och morfar =) lastar små gubbar i skopan och kör omkring dom =)
Är så härligt att se honom lika pigg som han bukar vara innan han blev sjuk =) Nu håller vi bara tummarna att piggheten och aptiten kommer att hålla i sig...
Vid midnatt så kom de in och kopplade in cellgifterna...De ska han ha nu i 24 timmar. Sen är nästa gång om 1 vecka...
Vi har fått lite information nu av de andra föräldrarna. Så nu vet vi att det finns 3 höjdpunkter under veckan =)
måndagar så kommer det clowner hit
onsdagar så får föräldrarna massage om man vill (finns lista att skriva upp sig på...har skrivit upp mig för nästa vecka men vet inte hur jag ska lösa det då jag kommer va själv här då)
onsdag kvällar så kommer barncancerfonden hit och bjuder på gott hemmbakat fika =)
Harry ligger på avdelning Barn 3.... Här ligger barn med olika typer av cancer och blodsjukdommar...
Vi har sån tur att Harry sover länge på mornarna =) sov till 10 idag =) dock är han vaken väldigt sent på kvällarna oxå =) men det gör inget =)
Så nu ska anders och jag ducsha och Harry få på sig kläder så ska vi gå och göra lite frukost/lunch =)
han sitter också och äter sina favorit kex =) vanliga salta kex =) Och så kör han med sin fina traktor som han fick igår från mormor och morfar =) lastar små gubbar i skopan och kör omkring dom =)
Är så härligt att se honom lika pigg som han bukar vara innan han blev sjuk =) Nu håller vi bara tummarna att piggheten och aptiten kommer att hålla i sig...
Vid midnatt så kom de in och kopplade in cellgifterna...De ska han ha nu i 24 timmar. Sen är nästa gång om 1 vecka...
Vi har fått lite information nu av de andra föräldrarna. Så nu vet vi att det finns 3 höjdpunkter under veckan =)
måndagar så kommer det clowner hit
onsdagar så får föräldrarna massage om man vill (finns lista att skriva upp sig på...har skrivit upp mig för nästa vecka men vet inte hur jag ska lösa det då jag kommer va själv här då)
onsdag kvällar så kommer barncancerfonden hit och bjuder på gott hemmbakat fika =)
Harry ligger på avdelning Barn 3.... Här ligger barn med olika typer av cancer och blodsjukdommar...
Vi har sån tur att Harry sover länge på mornarna =) sov till 10 idag =) dock är han vaken väldigt sent på kvällarna oxå =) men det gör inget =)
Så nu ska anders och jag ducsha och Harry få på sig kläder så ska vi gå och göra lite frukost/lunch =)
12 maj 2010
Nu ligge Harry och sover, har tänkt göra detsamma när jag skrivit klart här...
Igår så fick Harry blod eftersom de har tagit så mycket från honom efter alla prover. Blodvärderna va lite för låga. Men med blod och massa sömn så var det en jätte pigg kille som vaknade upp ca 21.30, coh frågade efter totis(potatis) och korv =) Vilken lycka =) jag hade sparat ett strips till honom och det åt han med stor glädje =) Sen fick han bullens korv =) Går nog inte att beskriva hur härligt och skönt det kändes att se honom äta med sådan glädje =) sist han åt ordentligt var för en vecka sedan...så ni kanske fårstår lite i alla fall hur glada vi blev =)
Sen va han vaken och busade men sina leksaker och titta i motorcrosstidningen och en traktor tidning som pappa hade köpt =)
Och i morse så fick han ta bort nålarna på händerna =) så skönt för honom =)
Han var fortsattpigg imorse =) så vi gick till sammlinhsrummet och åt lite yougurth =) och han njöt =) ni kan se själva =)
Han va så glad över att kunna ta på sig kläder idag =) har inte kunnat det förut för slangarna, men nu när det hänger ner från bröstet så går det bra =) Så han va tvungen att berätta för mormor och morfar när de kom =) sa själv att han hade tröja och byxor =)
Nu har vi även träffat lite andra föräldrar och barn här...Är skönt men samtidigt väldigt tufft att träffa de andra...Har insett att jag kommer nog inte kunna leva i min bubbla när allt blir så inpå...är bara när man är på rummet som man kommer ifrån allt hyfsat i alla fall....
Känns som om jag tappade ganska mycket kraft och energi i går..När vi kem ner till operationen och skulle söva honom så mötte vi 1 barn som kom ut därifrån som satt i sin säng med bara lite hårfjun på huvudet...Det va nått över alltihopa som fick det att vrida till sig i magen på mig...Har inte än återhämtat mig.. Jag känner mig konstig i huvudet,har svårt att fokusera blicken helt, stel i nacken och allmänt väldigt trött...
Allt blev bara så verkligt om vad det är vi ska gå igenom.....
Jo det är bra att ni vågar fråga saker..Jag kommer nog inte ens ihåg att skriva hälften allt jag tänkt skriva...
Hans tumör är väldigt aggresiv och är elakartat.. Skillnaden mellan elakartad och godartad är det att en elakartad tumör kan sprida sig till andra organ/delar i kroppen. Men däremot så betyder inte det att den är dödligare än en godartad. Den godartade sprider sig bara inte, men kan ändå vara livsfarlig.
Det jobbiga i harrys fall är just att det är en elakartad och att tumören har brustit. Men än så länge kan de inte se att den har spridit sig...Så bara hålla tummarna för att den inte gör det.
Harry får vätska nu i 12 timmar innan första cellgiftbehandlingen startar..Så det kommer att bli vid midnatt de börjar med det...
Avslutar att bjuda på en härlig och glad bild på Harry när han leker med tågbanan =) Är ju de här stunderna som gör att man orkar =)
Igår så fick Harry blod eftersom de har tagit så mycket från honom efter alla prover. Blodvärderna va lite för låga. Men med blod och massa sömn så var det en jätte pigg kille som vaknade upp ca 21.30, coh frågade efter totis(potatis) och korv =) Vilken lycka =) jag hade sparat ett strips till honom och det åt han med stor glädje =) Sen fick han bullens korv =) Går nog inte att beskriva hur härligt och skönt det kändes att se honom äta med sådan glädje =) sist han åt ordentligt var för en vecka sedan...så ni kanske fårstår lite i alla fall hur glada vi blev =)
Sen va han vaken och busade men sina leksaker och titta i motorcrosstidningen och en traktor tidning som pappa hade köpt =)
Och i morse så fick han ta bort nålarna på händerna =) så skönt för honom =)
Han var fortsattpigg imorse =) så vi gick till sammlinhsrummet och åt lite yougurth =) och han njöt =) ni kan se själva =)
Han va så glad över att kunna ta på sig kläder idag =) har inte kunnat det förut för slangarna, men nu när det hänger ner från bröstet så går det bra =) Så han va tvungen att berätta för mormor och morfar när de kom =) sa själv att han hade tröja och byxor =)
Nu har vi även träffat lite andra föräldrar och barn här...Är skönt men samtidigt väldigt tufft att träffa de andra...Har insett att jag kommer nog inte kunna leva i min bubbla när allt blir så inpå...är bara när man är på rummet som man kommer ifrån allt hyfsat i alla fall....
Känns som om jag tappade ganska mycket kraft och energi i går..När vi kem ner till operationen och skulle söva honom så mötte vi 1 barn som kom ut därifrån som satt i sin säng med bara lite hårfjun på huvudet...Det va nått över alltihopa som fick det att vrida till sig i magen på mig...Har inte än återhämtat mig.. Jag känner mig konstig i huvudet,har svårt att fokusera blicken helt, stel i nacken och allmänt väldigt trött...
Allt blev bara så verkligt om vad det är vi ska gå igenom.....
Jo det är bra att ni vågar fråga saker..Jag kommer nog inte ens ihåg att skriva hälften allt jag tänkt skriva...
Hans tumör är väldigt aggresiv och är elakartat.. Skillnaden mellan elakartad och godartad är det att en elakartad tumör kan sprida sig till andra organ/delar i kroppen. Men däremot så betyder inte det att den är dödligare än en godartad. Den godartade sprider sig bara inte, men kan ändå vara livsfarlig.
Det jobbiga i harrys fall är just att det är en elakartad och att tumören har brustit. Men än så länge kan de inte se att den har spridit sig...Så bara hålla tummarna för att den inte gör det.
Harry får vätska nu i 12 timmar innan första cellgiftbehandlingen startar..Så det kommer att bli vid midnatt de börjar med det...
Avslutar att bjuda på en härlig och glad bild på Harry när han leker med tågbanan =) Är ju de här stunderna som gör att man orkar =)
11 maj 2010 fortfarande
Ja nu sitter vi här inne på rummet klockan är nu ca 18.50 nu när jag börjar skriva...Börjar med att skriva de roliga saker som vi är med om...
Det är ett jätte fint rum som vi har fått...En tv på väggen.dvd spelare. Sen vid sängarna finns en tv med pekskärm som sitter er på en arm så man kan vinkla skärmen mot tex Harry är han ligger i sängen. (är för svag för att sitta upp) Finns även radio på den =) inte tokigt.. Sen så är hela avdelningen nybygd. de flyttade hit bara för ca 1 1/2 vecka sen...så jag tror inte ens nån har bott i det här rummet innan oss =)
Lekrummet är jätte fint. blir roligt för Harry att leka där bara han blir piggare =)
Jo det finns världens coolaste hissar här enligt mig i alla fall...måste försöka ta kort på dom senare =) det är hissar utan dörrar som går hela tiden, så man får gå in i dem medans de åker..En går upp och en går ner..Hur läckert som helst =) Va ju bara tvungen att prova =)
Vi har även turen att de håller ju på att bygga här utanför fönstren..Harry som älskar traktorer =) Anders satt sig i fönstret och satt och tittade på dem =) Harry såg så glad ut då =) Och så sitter han och säger trasch (traktor) och fäljer dem med bliken i allt de gör =) så jag hoppas de kommer att vara här länge =) Förgyller Harrys dag =)
Mamma och pappa har kommit upp hit och gör oss sällskap..de kommer snart hit med en kortlek =)
Det är så bra för att det finns lägenheter som är tillgängliga för vänner och familj som vill komma hit och hälsa på..Det är gratis att bo där =) det är ju toppen =) barncancerfonden är med och sponsrar till det..Så nu är det säkert att vi ska börja ge pengar till barncancerfonden och uppmanar även andra att göra det... Det gör så otroligt mycket att kunna få ha nära och kära här för att hälsa på =)
Nu till hur våran dag har sett ut idag.
De kom imorse och tog ännu mera prover... Harry tycker verkligen inte om dem =( vänder sig bort så fort han ser dem.. Men han är så duktig när de tar prover från handen. Han skriker men försöker inte att dra undan handen...Är så duktig...
Han blev nersövd idag och nu har han slangen som hänger ut från bröstkorgen, så nu kommer han slippa ha nålarna(slangarna) i handen...
Sen så kom läkaren och berättade mer ingående i hur Harrys sjukdomsbild såg ut och hur våran närmaste framtid ser ut.
Harrys tumör är gigantisk stor.....Och tyvär så har den spruckit, så han har tumörceller "löst" i buken. Men de har inte sett att det ska ha spridit sig utanför buken. Och som det verkar så är en del av levern opåverkad och tumören verkar inte ha klämt några blodkärl...Så det är bra..
Han kommer att få sin första cellgiftbehandling i morgon. Sen så är det en gång i veckan nu i 3 veckor,sen tror jag det va koll på hur tumören reagerar. Och har för mig att det är cellgiftbehandling i ca 3 månader som kommer, sen om läkarna anser att tumören har krymp tillräckligt mycket så blir det operation i göteborg...
Som det är just nu så har tumören växt jätte mycket på kort tid. Så de måste få stopp på det.
Men läkarna säger fortfarande att han har väldigt goda chanser att bli frisk. men givetvis så kan de inte garantera nått...
Nu ska han få lite blod,så han blir lite piggare..
Som sagt har nån några frågor så är det bara att fråga...Behöver inte vara oroliga att vi tar illa upp eller nått.
Tack så jätte mycket allihopa för alla varma ord och det stöd ni är för oss... Gör så mycket att ni finns....
11 maj 2010
Resan upp i måndags med ambulans gick bra..Harry satt i mitt knä hela resan...Själv så började jag tugga på åksjuketugummi över 1 timme innan vi skulle åka..nervös över att sitta baklänges och åka hela vägen upp. Jag som så lätt blir åksjuk...Men det gick bra =) Harry va oxå jätte duktig. va vaken hela vägen =) Ambulansmannen prata jätte fint med Harry, och han hade även en motorcross tidning som Harry blev intreserad av. Så den fick vi låna och titta i. Harry satt och pekade på bilderna och säger "cykle" =) han är verkligen glad, så underbart att se =) Man njuter så av de korta stunder på dagen som han är pigg nog att leka lite och bjuda på lite glädje =) Försöker va snabb och va där med kameran =) När vi kom fram till Umeå så va han i ambulansen så snäll att Harry fick behålla tidningen...Så här är en bild då Harry läser den med pappa =) härlig mysstund =)
Nu när som helst kommer en läkare som ska berätta mer om Harrys sjukdom,risker och bendlingen som kommer....
sen så ska han sövas ner och de ska undersöka honom mer och sätta in en slang vid bröstkorgen in i ett större blodkärl än de som finns i handleden. Då kommer han i alla fall att slippa ha "nålarna" (plastslangar) i handlederna...
Skriver mer sen när vi vet...
Bjuder på en bild då Harry är glad då vi precis kommit upp till Umeå då Harry har lagt sig på sidan och kör med en leksaksbil upp efter ryggen på sängen och gör motorljud =) De är dom stunderna som gör att man orkar.
fick beskedet nu att om 20 minuter ska han sövas..så informationen med läkaren kommer bli senare.
Nu när som helst kommer en läkare som ska berätta mer om Harrys sjukdom,risker och bendlingen som kommer....
sen så ska han sövas ner och de ska undersöka honom mer och sätta in en slang vid bröstkorgen in i ett större blodkärl än de som finns i handleden. Då kommer han i alla fall att slippa ha "nålarna" (plastslangar) i handlederna...
Skriver mer sen när vi vet...
Bjuder på en bild då Harry är glad då vi precis kommit upp till Umeå då Harry har lagt sig på sidan och kör med en leksaksbil upp efter ryggen på sängen och gör motorljud =) De är dom stunderna som gör att man orkar.
fick beskedet nu att om 20 minuter ska han sövas..så informationen med läkaren kommer bli senare.
10 maj 2010
Ja vart ska man börja..det kommer nog att bli ett och annat stavfel,men jag kommer inte orka läsa igenom det för att kolla rättstavningen.
Allt började som en ganska så vanlig vecka. Harry va lite tröttare än vanligt. Va stängt på dagis i måndags. Så han va hos morfar. Va sen på dagis i tisdags, när morfar hämtade honom där sa det att han inte riktigt hade varit sig själv. Så när vi kom hem så tog jag tempen och han hade ca 37.5, ingen riktig feber men inte pigg och kry heller.
Då morfar va ledig så ställde han upp och tog Harry då så jag kunde åka och jobba för att kunna få undan mina stolar och va hemma med honom resten av veckan..
När jag skulle ta på honom nattblöjan på onsdag så märkte jag att hans mage va uppblåst och hård. Som när han nyss har ätit välling, fast det hade han ju inte gjort, väntade för att se om det skulle ha försvunnit på torsdag morgon. Då det inte hade gjort det ringde jag till bvc och fick komma in dig på en gång. Där fick han diagnosen: halsfluss och förstoppad. Hade en sänka på 160 (ska inte vara över 8!! )....Kom därifrån med penicelin mot halsfluss och han hade fått lavemang där mot förstoppningen.
Fredag: Harry bajsar hela tiden,bara rinner ur honom. Han har slutat att äta. åt sista målet med välling ca 04.00 natten mot torsdagen... Harry är väldigt slö och medtagen. Sitter bara i soffan och halvsover. äter fortfarande inget,men dricker vatten. har fått lite högre feber.
Lördag: Harry är fortfarande väldigt medtagen och bara sover och vill inte äta nått. Dricker vatten. Magen är fortfarane uppblåst..
Ringer till sjukvårdsrådgivningen och berättar vad som hänt. De säger åt oss att åka in direkt till primärjouren inne i stan..kommer dit vid 15-tiden...En läkare kommer in och känner på hans mage.Säger direkt att han har inte halsfluss.det är nått annat. tar sänka på honom ( nu 230) Han skickar oss direkt till akuten med en remiss avsett vad sänkan hade visat.. Vi ska träffa en kirurg säger han...
Sagt och gjort, hämtar upp mormor på vägen dit (anders jobbar och ska iväg på crousing på kvällen,ser ingen anledning att störa honom)...Tror vi träffar 2 olika läkare)kirurger, en säger att det är blidtarmen och att Harry kommer att opereras inom 2 timmar. sen kommer nästa och känner och klämmer och säger att det inte är blindtamen...
Nu kan det hända att jag skriver allt i lite fel ordning då det har hänt så mycket på kort tid och jag har lite svårt att hålla isär allt. mormor får rätta mig lite sen.
Tror vi blir inlagda på iva, läkare kommer och pratar, står klart att det ska bli röntgen av han lungor och ultraljud på alltihopa (mage,buk,bröstkorg m.m.) Vi blir sen skickade tillbaka till iva och får vänta där i 1 timme...Då kommer läkaren och frågar vart pappan är, och säger att han vill att anders ska komma dit innan han säger vad det är...förstår då på engång att det är nått allvarligt..Hade det varit blindtarmen så behövs ju inte anders vara där. Tur så är anders i granloholm då, så han tar sig fort dit...Men känns som om det tar evigheter innan han är där och innan sen läkaren kommer dit...Vi flyttas in i uppvakningsrummet bredvid för att vi ska få det lite avskilt.
De berättar då att de har hittat en avikelse på levern, en tumör...Jag förstår vad de säger men ändå så går det inte riktigt in...Sånt händer bara andra...inte oss, inte Harry...
Man försöker va stark,men tårarna kan inte sluta rinna...Sover inte mycket den natten...
Sen går jag in i min "bubbla" behöver det för att orka. gråta och älta får göras senare, just nu har jag inte den tiden. Skulle aldrig klara av att gå igenom det här då...Hur länge jag kommer att klara av att hålla mig i den här bubblan utan att den spricker vet jag inte...men jag vet att jag har anders,familj och vänner som stöttar mig när den brister...
Sönsdag: Harry sövs ner. de ska ta fler prover. de tog prover redan på lördagen...Och så ska han på skiktröntgen. Få en klarare bild antagligen över hur tumören ser ut..
Bilderna skickas till umeå och vi får vänta på besked om vi ska till umeå och i så fall när.
De tar prover stup i ett på harry och han får antibiotika 3 gånger och dygnet. Han har dropp, och de tar blodprover för ha koll på levervärden,salthalter äggvitor mm. tar blodprover så ofta känns det som... Harry skriker och säger nej så fort en sköterska kommer in i rummet. Har redan lärt sig att förknippa dem med smärta =(
Måndag: väntar och väntar på besked...de tar blod för att kunna ha koll på alla värden..Han har diarre och det har börjat "fräta" på hans rumpa...Han skriker i smärta värje gång jag måste byta blöja...och han bajsar ca 10-13 gånger per dag, minst!! det gör ont i mig...för då är det jag som rör honom och ger honom den smärtan =(
Vid 13-tiden får vi besked om vad han har.. lägger in här så det går att läsa själv.
Måndag fortsättning: Cytostatikabehandling (cellgiftbehandling) kommer som jag förstår det att påbörjas på tisdag...Och de ska se att tumören reagerar på behandlingen innan det blir aktuellt med operation...
Vi kom upp till umeå nu idag vid 22-tiden. Så nu har jag lagt in kläder i garderoben och börjat boa in mig..Harry sover gott här bredvid mig...
Så nu ska jag ta och lägga mig och mysa med honom..klockan är 1.30 och vet inte vilken tid det blir dags att gå upp imorn...
kommer att skriva mer imorgon...
Skriv gärna frågor och så ska jag svara på dem så gott jag kan...Går bra att fråga allt möjligt...
Allt började som en ganska så vanlig vecka. Harry va lite tröttare än vanligt. Va stängt på dagis i måndags. Så han va hos morfar. Va sen på dagis i tisdags, när morfar hämtade honom där sa det att han inte riktigt hade varit sig själv. Så när vi kom hem så tog jag tempen och han hade ca 37.5, ingen riktig feber men inte pigg och kry heller.
Då morfar va ledig så ställde han upp och tog Harry då så jag kunde åka och jobba för att kunna få undan mina stolar och va hemma med honom resten av veckan..
När jag skulle ta på honom nattblöjan på onsdag så märkte jag att hans mage va uppblåst och hård. Som när han nyss har ätit välling, fast det hade han ju inte gjort, väntade för att se om det skulle ha försvunnit på torsdag morgon. Då det inte hade gjort det ringde jag till bvc och fick komma in dig på en gång. Där fick han diagnosen: halsfluss och förstoppad. Hade en sänka på 160 (ska inte vara över 8!! )....Kom därifrån med penicelin mot halsfluss och han hade fått lavemang där mot förstoppningen.
Fredag: Harry bajsar hela tiden,bara rinner ur honom. Han har slutat att äta. åt sista målet med välling ca 04.00 natten mot torsdagen... Harry är väldigt slö och medtagen. Sitter bara i soffan och halvsover. äter fortfarande inget,men dricker vatten. har fått lite högre feber.
Lördag: Harry är fortfarande väldigt medtagen och bara sover och vill inte äta nått. Dricker vatten. Magen är fortfarane uppblåst..
Ringer till sjukvårdsrådgivningen och berättar vad som hänt. De säger åt oss att åka in direkt till primärjouren inne i stan..kommer dit vid 15-tiden...En läkare kommer in och känner på hans mage.Säger direkt att han har inte halsfluss.det är nått annat. tar sänka på honom ( nu 230) Han skickar oss direkt till akuten med en remiss avsett vad sänkan hade visat.. Vi ska träffa en kirurg säger han...
Sagt och gjort, hämtar upp mormor på vägen dit (anders jobbar och ska iväg på crousing på kvällen,ser ingen anledning att störa honom)...Tror vi träffar 2 olika läkare)kirurger, en säger att det är blidtarmen och att Harry kommer att opereras inom 2 timmar. sen kommer nästa och känner och klämmer och säger att det inte är blindtamen...
Nu kan det hända att jag skriver allt i lite fel ordning då det har hänt så mycket på kort tid och jag har lite svårt att hålla isär allt. mormor får rätta mig lite sen.
Tror vi blir inlagda på iva, läkare kommer och pratar, står klart att det ska bli röntgen av han lungor och ultraljud på alltihopa (mage,buk,bröstkorg m.m.) Vi blir sen skickade tillbaka till iva och får vänta där i 1 timme...Då kommer läkaren och frågar vart pappan är, och säger att han vill att anders ska komma dit innan han säger vad det är...förstår då på engång att det är nått allvarligt..Hade det varit blindtarmen så behövs ju inte anders vara där. Tur så är anders i granloholm då, så han tar sig fort dit...Men känns som om det tar evigheter innan han är där och innan sen läkaren kommer dit...Vi flyttas in i uppvakningsrummet bredvid för att vi ska få det lite avskilt.
De berättar då att de har hittat en avikelse på levern, en tumör...Jag förstår vad de säger men ändå så går det inte riktigt in...Sånt händer bara andra...inte oss, inte Harry...
Man försöker va stark,men tårarna kan inte sluta rinna...Sover inte mycket den natten...
Sen går jag in i min "bubbla" behöver det för att orka. gråta och älta får göras senare, just nu har jag inte den tiden. Skulle aldrig klara av att gå igenom det här då...Hur länge jag kommer att klara av att hålla mig i den här bubblan utan att den spricker vet jag inte...men jag vet att jag har anders,familj och vänner som stöttar mig när den brister...
Sönsdag: Harry sövs ner. de ska ta fler prover. de tog prover redan på lördagen...Och så ska han på skiktröntgen. Få en klarare bild antagligen över hur tumören ser ut..
Bilderna skickas till umeå och vi får vänta på besked om vi ska till umeå och i så fall när.
De tar prover stup i ett på harry och han får antibiotika 3 gånger och dygnet. Han har dropp, och de tar blodprover för ha koll på levervärden,salthalter äggvitor mm. tar blodprover så ofta känns det som... Harry skriker och säger nej så fort en sköterska kommer in i rummet. Har redan lärt sig att förknippa dem med smärta =(
Måndag: väntar och väntar på besked...de tar blod för att kunna ha koll på alla värden..Han har diarre och det har börjat "fräta" på hans rumpa...Han skriker i smärta värje gång jag måste byta blöja...och han bajsar ca 10-13 gånger per dag, minst!! det gör ont i mig...för då är det jag som rör honom och ger honom den smärtan =(
Vid 13-tiden får vi besked om vad han har.. lägger in här så det går att läsa själv.
Levertumörer
Levertumörer är ovanliga hos barn. Hos vuxna finns en koppling mellan skrumplever och utvecklande av levertumörer.
Den speciella sorts levercancer som vuxna utvecklar efter skrumplever finns hos barn, men den är extremt ovanlig och då inte kopplad till skrumplever. Den vanligaste formen av levercancer hos barn är hepatoblastom. Denna tumörform finns praktiskt taget inte hos vuxna. En förstorad lever hos ett barn har oftast andra orsaker än en tumör. Det finns en mängd olika sjukdomar som leder till leverförstoring.
Med dagens röntgenmetoder är det relativt enkelt att fastställa en levertumör. Det är heller inte särskilt komplicerat att ta ett prov från en förändring i levern och konstatera om den är en tumör. Levertumörer ger sällan några speciella symtom, utan det är själva leverförstoringen som leder till att barnet undersöks.
Om det finns möjlighet att operera bort levertumören med relativt bred marginal blir barnet friskt. Situationen kan dock bli väldigt komplicerad när tumören sitter nära det område i levern där de stor blodkärlen går in och där gallblåsan och gallgångarna mynnar. I detta område är det oftast mycket svårt att få bort tumören helt. Cytostatikabehandling kan bli nödvändig för att försöka minska tumörens storlek och därefter genomförs en operation.
Om man opererar bort en ganska stor del av levern så återväxer levern hos barn. Efter några år har levern både normal storlek och form. Levertumörer utsöndrar ofta ett äggviteämne (alfafetoprotein) som gör att man kan följa barnet efter behandling och bedöma om det finns risk för återfall.
Måndag fortsättning: Cytostatikabehandling (cellgiftbehandling) kommer som jag förstår det att påbörjas på tisdag...Och de ska se att tumören reagerar på behandlingen innan det blir aktuellt med operation...
Vi kom upp till umeå nu idag vid 22-tiden. Så nu har jag lagt in kläder i garderoben och börjat boa in mig..Harry sover gott här bredvid mig...
Så nu ska jag ta och lägga mig och mysa med honom..klockan är 1.30 och vet inte vilken tid det blir dags att gå upp imorn...
kommer att skriva mer imorgon...
Skriv gärna frågor och så ska jag svara på dem så gott jag kan...Går bra att fråga allt möjligt...
