Det här skrev jag i bloggen 10 maj 2010 om vad som hände 8 maj
Som sagt det va det här jag skrev då om våra första dagar efter beskedet och om hur vi fick det.
Ja vart ska man börja..det kommer nog att bli ett och annat stavfel,men jag kommer inte orka läsa igenom det för att kolla rättstavningen.
Allt började som en ganska så vanlig vecka. Harry va lite tröttare än vanligt. Va stängt på dagis i måndags. Så han va hos morfar. Va sen på dagis i tisdags, när morfar hämtade honom där sa det att han inte riktigt hade varit sig själv. Så när vi kom hem så tog jag tempen och han hade ca 37.5, ingen riktig feber men inte pigg och kry heller.
Då morfar va ledig så ställde han upp och tog Harry då så jag kunde åka och jobba för att kunna få undan mina stolar och va hemma med honom resten av veckan..
När jag skulle ta på honom nattblöjan på onsdag så märkte jag att hans mage va uppblåst och hård. Som när han nyss har ätit välling, fast det hade han ju inte gjort, väntade för att se om det skulle ha försvunnit på torsdag morgon. Då det inte hade gjort det ringde jag till bvc och fick komma in dig på en gång. Där fick han diagnosen: halsfluss och förstoppad. Hade en sänka på 160 (ska inte vara över 8!! )....Kom därifrån med penicelin mot halsfluss och han hade fått lavemang där mot förstoppningen.
Fredag: Harry bajsar hela tiden,bara rinner ur honom. Han har slutat att äta. åt sista målet med välling ca 04.00 natten mot torsdagen... Harry är väldigt slö och medtagen. Sitter bara i soffan och halvsover. äter fortfarande inget,men dricker vatten. har fått lite högre feber.
Lördag: Harry är fortfarande väldigt medtagen och bara sover och vill inte äta nått. Dricker vatten. Magen är fortfarane uppblåst..
Ringer till sjukvårdsrådgivningen och berättar vad som hänt. De säger åt oss att åka in direkt till primärjouren inne i stan..kommer dit vid 15-tiden...En läkare kommer in och känner på hans mage.Säger direkt att han har inte halsfluss.det är nått annat. tar sänka på honom ( nu 230) Han skickar oss direkt till akuten med en remiss avsett vad sänkan hade visat.. Vi ska träffa en kirurg säger han...
Sagt och gjort, hämtar upp mormor på vägen dit (anders jobbar och ska iväg på crousing på kvällen,ser ingen anledning att störa honom)...Tror vi träffar 2 olika läkare)kirurger, en säger att det är blidtarmen och att Harry kommer att opereras inom 2 timmar. sen kommer nästa och känner och klämmer och säger att det inte är blindtamen...
Nu kan det hända att jag skriver allt i lite fel ordning då det har hänt så mycket på kort tid och jag har lite svårt att hålla isär allt. mormor får rätta mig lite sen.
Tror vi blir inlagda på iva, läkare kommer och pratar, står klart att det ska bli röntgen av han lungor och ultraljud på alltihopa (mage,buk,bröstkorg m.m.) Vi blir sen skickade tillbaka till iva och får vänta där i 1 timme...Då kommer läkaren och frågar vart pappan är, och säger att han vill att anders ska komma dit innan han säger vad det är...förstår då på engång att det är nått allvarligt..Hade det varit blindtarmen så behövs ju inte anders vara där. Tur så är anders i granloholm då, så han tar sig fort dit...Men känns som om det tar evigheter innan han är där och innan sen läkaren kommer dit...Vi flyttas in i uppvakningsrummet bredvid för att vi ska få det lite avskilt.
De berättar då att de har hittat en avikelse på levern, en tumör...Jag förstår vad de säger men ändå så går det inte riktigt in...Sånt händer bara andra...inte oss, inte Harry...
Man försöker va stark,men tårarna kan inte sluta rinna...Sover inte mycket den natten...
Sen går jag in i min "bubbla" behöver det för att orka. gråta och älta får göras senare, just nu har jag inte den tiden. Skulle aldrig klara av att gå igenom det här då...Hur länge jag kommer att klara av att hålla mig i den här bubblan utan att den spricker vet jag inte...men jag vet att jag har anders,familj och vänner som stöttar mig när den brister...
Sönsdag: Harry sövs ner. de ska ta fler prover. de tog prover redan på lördagen...Och så ska han på skiktröntgen. Få en klarare bild antagligen över hur tumören ser ut..
Bilderna skickas till umeå och vi får vänta på besked om vi ska till umeå och i så fall när.
De tar prover stup i ett på harry och han får antibiotika 3 gånger och dygnet. Han har dropp, och de tar blodprover för ha koll på levervärden,salthalter äggvitor mm. tar blodprover så ofta känns det som... Harry skriker och säger nej så fort en sköterska kommer in i rummet. Har redan lärt sig att förknippa dem med smärta =(
Måndag: väntar och väntar på besked...de tar blod för att kunna ha koll på alla värden..Han har diarre och det har börjat "fräta" på hans rumpa...Han skriker i smärta värje gång jag måste byta blöja...och han bajsar ca 10-13 gånger per dag, minst!! det gör ont i mig...för då är det jag som rör honom och ger honom den smärtan =(
Vid 13-tiden får vi besked om vad han har.. lägger in här så det går att läsa själv.
Levertumörer
Levertumörer är ovanliga hos barn. Hos vuxna finns en koppling mellan skrumplever och utvecklande av levertumörer.
Den speciella sorts levercancer som vuxna utvecklar efter skrumplever finns hos barn, men den är extremt ovanlig och då inte kopplad till skrumplever. Den vanligaste formen av levercancer hos barn är hepatoblastom. Denna tumörform finns praktiskt taget inte hos vuxna. En förstorad lever hos ett barn har oftast andra orsaker än en tumör. Det finns en mängd olika sjukdomar som leder till leverförstoring.
Med dagens röntgenmetoder är det relativt enkelt att fastställa en levertumör. Det är heller inte särskilt komplicerat att ta ett prov från en förändring i levern och konstatera om den är en tumör. Levertumörer ger sällan några speciella symtom, utan det är själva leverförstoringen som leder till att barnet undersöks.
Om det finns möjlighet att operera bort levertumören med relativt bred marginal blir barnet friskt. Situationen kan dock bli väldigt komplicerad när tumören sitter nära det område i levern där de stor blodkärlen går in och där gallblåsan och gallgångarna mynnar. I detta område är det oftast mycket svårt att få bort tumören helt. Cytostatikabehandling kan bli nödvändig för att försöka minska tumörens storlek och därefter genomförs en operation.
Om man opererar bort en ganska stor del av levern så återväxer levern hos barn. Efter några år har levern både normal storlek och form. Levertumörer utsöndrar ofta ett äggviteämne (alfafetoprotein) som gör att man kan följa barnet efter behandling och bedöma om det finns risk för återfall.
Måndag fortsättning: Cytostatikabehandling (cellgiftbehandling) kommer som jag förstår det att påbörjas på tisdag...Och de ska se att tumören reagerar på behandlingen innan det blir aktuellt med operation...
Vi kom upp till umeå nu idag vid 22-tiden. Så nu har jag lagt in kläder i garderoben och börjat boa in mig..Harry sover gott här bredvid mig...
Så nu ska jag ta och lägga mig och mysa med honom..klockan är 1.30 och vet inte vilken tid det blir dags att gå upp imorn...
kommer att skriva mer imorgon...
Skriv gärna frågor och så ska jag svara på dem så gott jag kan...Går bra att fråga allt möjligt...
Hejsan! Hur har det gått för din lilla pojke? Jag har precis fått reda på att min 2 åriga dotter har hepatoblastom och mitt hjärta bara brast . Hur orkar man kämpa och ta sig vidare ?